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doi：10.3969/j.issn.1004-7484（x）.2014.03.298 文章編號：1004-7484（2014）-03-1444-02
1 臨終關(guān)懷的理念
臨終關(guān)懷本著減輕病人痛苦，維護(hù)病人尊嚴(yán)的理念，使患者能夠在有限的時間里，無痛苦、安詳、舒適、有尊嚴(yán)地走完人生的最后旅程，并使其家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)[2]。
1.1 以照顧為中心的理念 臨終關(guān)懷又稱“四全照顧”即全人、全家、全程、全隊照顧。“全人照顧”就是身體、心理、社會及靈性的整體照顧。“全家照顧”就是除了照顧病人外，也照顧家屬。“全程照顧”就是從病人臨終一直到死亡，乃至家屬的悲傷輔導(dǎo)。“全隊照顧”就是由一組訓(xùn)練有素的工作團(tuán)隊，分工合作，通力照顧病患。隨著人類的社會文明和科學(xué)進(jìn)步，醫(yī)學(xué)已由過去的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)楝F(xiàn)代的生物心理社會醫(yī)學(xué)模式[3]。因此臨終關(guān)懷也強(qiáng)調(diào)了以舒適為目的的一種照顧，在護(hù)理工作中以病人的需求為出發(fā)點(diǎn)，迎合病人的心理，達(dá)到照顧的理念。
1.2 死亡教育 中國的傳統(tǒng)文化對死亡始終是采取否定、蒙蔽的負(fù)面態(tài)度，甚至在語言中不可對死亡有所提及，它是不幸和恐懼的象征，大多數(shù)人對死亡諱莫如深，無法在日常生活中接受死亡、善待死亡[4]。病人進(jìn)入瀕死階段時，開始為心理否認(rèn)期，這時病人往往不承認(rèn)自己病情的嚴(yán)重，否認(rèn)自己已病入膏肓，總希望有治療的奇跡出現(xiàn)以挽救死亡。當(dāng)病人得知病情確無挽救希望，預(yù)感已面臨死亡時，就進(jìn)入了死亡恐懼期，表現(xiàn)為恐懼、煩躁、暴怒。當(dāng)病人確信死亡已不可避免，而且瞬間即來，此時病人反而沉靜地等待死亡的來臨，也就進(jìn)入了接受期。一般說來，瀕死者的需求可分三個水平：①保存生命；②解除痛苦；③沒有痛苦地死去。因此，當(dāng)死亡不可避免時，病人最大的需求是安寧、避免騷擾，親屬隨和地陪伴，給予精神安慰和寄托，對美（如花、音樂等）的需要，或者有某些特殊的需要，如寫遺囑，見見最想見的人等等。其死亡教育包括以下幾方面。
1.2.1 緩解病人恐懼、焦慮的心理 死亡教育針對病人的心理特點(diǎn)，致力于提高病人對生命質(zhì)量和生命價值的認(rèn)識。通過死亡教育，使病人可以真實(shí)表達(dá)內(nèi)心感受，得到家屬的支持，認(rèn)識到自己的價值意義，保持平衡的狀態(tài)及健全的人格。
1.2.2 幫助病人安然接受死亡現(xiàn)實(shí) 當(dāng)病人經(jīng)過醫(yī)生診斷為不可逆性質(zhì)時，對病人進(jìn)行死亡教育及臨終關(guān)懷護(hù)理，使病人對死亡有正確的認(rèn)識。理解生與死是人類自然生命歷程的必然組成部分，是不可抵抗的自然規(guī)律。能直言不諱地談?wù)撚嘘P(guān)死亡的問題，一方面有利于病人能積極配合治療，另一方面為自己的后事做妥善安排。自始至終保持病人的尊嚴(yán)，從而提高生命階段的質(zhì)量。
1.2.3 預(yù)防不合理性自殺 臨終病人不堪忍受病痛折磨，在他們以死亡解除痛苦的要求得不到醫(yī)生及家屬同意的情況下，部分病人采用服毒、自溢、墜樓、割脈等手段結(jié)束生命，令人慘不忍睹。
1.2.4 理解臨終者的心理需求 心理變化美國醫(yī)學(xué)博士TKobler-Ross將臨終時的心理反應(yīng)分為五個階段：否認(rèn)階段，憤怒階段，協(xié)議階段，抑郁階段，接受階段[5]。但并不是每個患者都會經(jīng)歷這5個階段，可能某階段不明顯，也有可能階段順序不同，階段往復(fù)，甚至跨越某個階段而直接進(jìn)入另一階段[6]。
1.2.5 幫助臨終者正確認(rèn)識生與死 讓病人懂得有生必有死，并實(shí)施生理、心理的安慰和照顧，使之舒適的度過人生旅途。
1.2.6 理解臨終者的親屬 因為患者處于臨終狀態(tài)，家屬的心理壓力也很大，如何讓家屬平靜的面對患者的死亡，如何度過這個時期都需要我們護(hù)理人員的心理支持。我們本著人道主義的護(hù)理理念，盡量減少患者家屬親歷患者接受痛苦的場面，盡量在患者平靜和舒適的階段，增加患者家屬與患者陪伴與交流的時間，盡量在患者家屬與患者接觸前，對患者家屬進(jìn)行簡短的心理輔導(dǎo)。讓患者家屬發(fā)揮臨終安慰的作用，而不是加重患者的抑郁或焦慮情緒[7]。
1.2.7 提高臨終關(guān)懷工作人員的素質(zhì) 臨終關(guān)懷工作者接受死亡教育，提高自身對死亡科學(xué)認(rèn)識的同時，還能夠提高對臨終者及家屬身心整體照護(hù)的能力。針對死亡不同階段的心理特點(diǎn)，幫助臨終者尊嚴(yán)地、安寧地死去，也幫助喪親者渡過最困難的哀傷階段。通過死亡教育使人們思索各種死亡問題，學(xué)習(xí)和探討死亡的心理過程，以及死亡對人們心理的影響，掌握有關(guān)死亡知識，為處理自我之死，親人之死做好心理上的準(zhǔn)備。
2 臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容
臨終關(guān)懷不同于傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)，傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)的是對病人的治療、對生命的搶救。臨終關(guān)懷也不同于安樂死。臨終關(guān)懷是為生命即將結(jié)束的病人及其家屬提供全面的心身照護(hù)與支持。其具體內(nèi)容主要包括幾個方面：
2.1 控制癥狀 其中疼痛是最突出的癥狀，主要是對癥處理。疼痛可使病人和家屬產(chǎn)生絕望，明顯降低生活質(zhì)量。所以解除疼痛及如何使臨終病人感覺舒適是臨終關(guān)懷的重要任務(wù)之一，對疼痛的處理應(yīng)采取主動預(yù)防。做好對疼痛的評估認(rèn)真聽取患者的主訴，做好止痛治療的解析工作，以取得患者的配合[8]。盡量減少病人的痛苦。目前臨床上采用推薦的三階段止痛治療原則。第一階段止痛，選用以阿斯匹林為代表的非固醇類抗炎藥；第二階段梯止痛，選用以可待因為代表的弱阿片類藥物；第三階段止痛，采用以嗎啡為代表的強(qiáng)阿片類藥物。對于不能進(jìn)食或有口腔疾病者及時給予口腔護(hù)理，保持口腔清潔濕潤，張口呼吸者可用生理水濕潤口腔，口唇可涂唇膏，眼瞼不能閉合者，及時用生理鹽水棉球擦[9]。
2.2 對病人的心理支持 臨終病人的心理變化比較復(fù)雜。不同的年齡、性別、職業(yè)、經(jīng)濟(jì)、政治地位、文化程度、和人生經(jīng)歷對死亡會有不同的態(tài)度，我們工作中應(yīng)學(xué)習(xí)把握病人的心理分期，根據(jù)病人不同的文化背景、職業(yè)特點(diǎn)及心理狀態(tài)，實(shí)施個體化的護(hù)理。同時，護(hù)士應(yīng)充分理解病人的絕望、恐懼心理及發(fā)自內(nèi)心的痛苦，充分滿足病人的各種需求，從而得到心理慰藉，減少遺憾[10]。幫助臨終者正確認(rèn)識生與死：懂得有生必有死，死亡是人類生命運(yùn)動的終結(jié)，死亡是所有人的人生終點(diǎn)，實(shí)施生理、心理的安慰和照顧，使之舒適的度過人生旅途[11]。
2.3 對家屬的支持 臨終病人長給親屬帶來極大的悲痛，而親屬的言行舉止又直接影響著病人，親屬良好的情緒能給病人已安慰和支持[12]。為此我們應(yīng)當(dāng)與病人家屬建立相互依靠、相互合作的關(guān)系，正確理解家屬的悲痛心情，同情、安慰、疏導(dǎo)家屬。除了做好家屬的心理疏導(dǎo)外，做好病人的生活護(hù)理，減輕病人的疼痛也是對家屬的關(guān)懷和安慰。
3 目前我國的臨終關(guān)懷護(hù)理取得了長足的發(fā)展，然而在其發(fā)展中也存在諸多問題，亟待解決〖HT〗
3.1 缺乏臨終關(guān)懷的專科護(hù)士 臨終關(guān)懷護(hù)理是為臨終患者其家屬提供全面的身心照護(hù)與支持，要求護(hù)士不僅要具備崇高的職業(yè)道德、身心護(hù)理的知識與技能，還要對人的死亡、生命及其價值有深入的認(rèn)識，更要具備處理患者和家屬面對死亡出現(xiàn)的各種問題的相關(guān)知識與技能需要護(hù)士具有崇高的職業(yè)道德、高度的責(zé)任感和同情心、良好的修養(yǎng)和素質(zhì)[13]。這是一項高尚而艱巨的工作，它也體現(xiàn)了人道主義精神。且對于我們來說還是一個新的課題，我們應(yīng)該接受有關(guān)專業(yè)性知識[14]。它需要運(yùn)用醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)、社會學(xué)、心理學(xué)等多學(xué)科理論與實(shí)踐知識。因此，護(hù)理人員要堅持學(xué)習(xí)，不斷提高自己的綜合素質(zhì)[15]。醫(yī)院應(yīng)重視培訓(xùn)，把高質(zhì)量的培訓(xùn)帶給醫(yī)務(wù)人員，使醫(yī)務(wù)人員能以更完美的姿態(tài)、更熱情的服務(wù)、更嫻熟的專業(yè)技術(shù)服務(wù)于來求醫(yī)治病的患者，做到“以患者為本，為提高人民群眾的健康水平不懈努力”[16]！
3.2 死亡教育缺乏 臨床中患者和家屬不能理性面對死亡的現(xiàn)象常有發(fā)生，甚至有些經(jīng)常接觸瀕死患者的護(hù)士也對死亡感到恐懼，其原因是因為缺乏死亡教育，調(diào)查顯示雖然對死亡有積極、正向的認(rèn)識，但仍表現(xiàn)出對死亡持回避和拒絕的態(tài)度。作為臨終關(guān)懷的實(shí)施者應(yīng)該幫助病人和家屬共同面對現(xiàn)實(shí)，正確認(rèn)識疾病，了解死亡是人生命中的客觀規(guī)律[17]。
4 實(shí)施臨終關(guān)懷護(hù)理的建議
4.1 建立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) 臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)主要有獨(dú)立的、附屬于醫(yī)院的、社區(qū)的和家庭的等幾種形式。我國的臨終關(guān)懷醫(yī)療機(jī)構(gòu)缺乏國家相關(guān)政策、法律的支持，這些政策包括醫(yī)療行政的、財政的、社會團(tuán)體的、社會保障體系的、慈善贊助的一系列相關(guān)政策。
在對有關(guān)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行一定的死亡教育和臨終關(guān)懷培訓(xùn)后，組成服務(wù)團(tuán)隊，對醫(yī)院的臨終病人進(jìn)行集中照護(hù)是可行的。關(guān)于家居護(hù)理，近年來我國家庭病床的飛速發(fā)展，為此提供了良好的條件
4.2 加強(qiáng)死亡教育 從心理學(xué)角度，使患者從死亡的恐懼中解脫出來；從社會學(xué)角度，指導(dǎo)患者理解自己生命的意義；從倫理學(xué)角度，使患者認(rèn)識生命的價值和從死亡的恐懼中解脫出來；從社會學(xué)角度，指導(dǎo)患者理解自己生命的意義；從倫理學(xué)角度，使患者認(rèn)識到生命的價值和質(zhì)量，保護(hù)病人的尊嚴(yán)[18]。目前在國內(nèi)外受到越來越廣泛的注意和重視。它能使“逝者死而無憾，生者問心無愧”，所以大力倡導(dǎo)和推廣臨終關(guān)懷是我們責(zé)無旁貸的義務(wù)。發(fā)展有中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)，是一個龐大的系統(tǒng)工程，需要全社會的廣泛參與，才能不斷前進(jìn)[19]。
4.3 對患者家屬的建議 指導(dǎo)家屬參與護(hù)理計劃，鼓勵家屬陪病人一起度過人生的最后時光；家屬對病人的關(guān)心和照顧在某種意義上是其他人所不能替代的，既能減輕病人的恐懼孤獨(dú)感，又能使家屬在照料親人過程中獲得慰藉[20]。
臨終關(guān)懷是新的醫(yī)學(xué)模式下的一門新興學(xué)科，對臨終患者提供全人護(hù)理，對護(hù)士既是一種挑戰(zhàn)，又是一種考驗。挑戰(zhàn)和機(jī)遇并存，廣大護(hù)理工作者應(yīng)抓住機(jī)遇，努力學(xué)習(xí)，擴(kuò)展護(hù)理服務(wù)領(lǐng)域，去迎接新世界挑戰(zhàn)。
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中圖分類號：R473．51文獻(xiàn)標(biāo)識碼：Adoi：10．3969／j．issn．1009－6493．2016．04．040文章編號：1009－6493（2016）02A－0497－03
近年來，艾滋病疫情快速上升的勢頭得到了基本遏制，但累計艾滋病病毒感染者和病人數(shù)仍然較多，呈上升趨勢。根據(jù)中華人民共和國國家衛(wèi)生和計劃生育委員會數(shù)據(jù)顯示：截至2013年9月30日，全國共報告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43．4萬人［1］。艾滋病以現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)和手段是無法治愈的，艾滋病病毒感染者與病人一經(jīng)確診，除面臨著身體上的疼痛外，往往還要承受病情隨時惡化危及生命的心理壓力。其家人與朋友同樣承受著巨大的心理或經(jīng)濟(jì)上的壓力。艾滋病危害嚴(yán)重，是危害全人類的生存與發(fā)展的社會問題，同時也是重大的公共衛(wèi)生問題。隨著高效聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療技術(shù)在艾滋病治療上的廣泛應(yīng)用，成千上萬的艾滋病病人得到有效治療，病人生命得以延長，艾滋病引發(fā)的相關(guān)死亡大幅度下降［2－3］。針對這一特殊患病人群的臨終關(guān)懷服務(wù)需求也越來越受到人們的關(guān)注，如何制定一套系統(tǒng)的臨終關(guān)懷措施，幫助他們在死亡來臨之前享受人生，實(shí)現(xiàn)各種心愿，安詳、舒適、有尊嚴(yán)地走到人生的終點(diǎn)是目前需要解決的問題［4－5］。為了解本地區(qū)艾滋病病毒感染者與病人的臨終關(guān)懷服務(wù)需求現(xiàn)況，筆者采用匿名式問卷調(diào)查的方法，對艾滋病病毒感染者與病人臨終關(guān)懷需求進(jìn)行了調(diào)查研究，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。
1對象與方法
1．1對象
515例普通人群與2013年1月—6月在南寧市第四人民醫(yī)院就診、已經(jīng)確診為艾滋病病毒感染者與病人210例。
1．2方法
采用方便抽樣的方法，對抽取的725例調(diào)查對象進(jìn)行匿名式問卷調(diào)查。調(diào)查問卷主要內(nèi)容包括病人一般情況及臨終關(guān)懷相關(guān)問題兩部分。問卷由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員對病人進(jìn)行面對面詢問式調(diào)查。采用Epidata3．1軟件建立數(shù)據(jù)庫并進(jìn)行雙錄入核查，運(yùn)用SPSS13．0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行處理分析。
2結(jié)果
2．1一般情況
本次調(diào)查共發(fā)放問卷725份，回收問卷725份，回收率為100％。其中有效問卷721份，問卷有效率為99．45％。本次問卷調(diào)查的信度和效度良好。經(jīng)計算整個問卷的克朗巴赫系數(shù)為0．764，問卷信度較好。本次問卷設(shè)計過程中，問卷的條目編擬是基于理論文獻(xiàn)綜述、個別訪談以及參考國內(nèi)外調(diào)查研究，并通過設(shè)計人員小組討論以及咨詢基層艾滋病防治經(jīng)驗人士和相關(guān)專家等步驟設(shè)計出來的，保證了本次問卷調(diào)查的題項能高度反映測量者的目的，問卷代表性強(qiáng)，內(nèi)容效度較好。被調(diào)查對象的一般情況見表1．
2．2對臨終關(guān)懷服務(wù)認(rèn)識與態(tài)度
本次調(diào)查中，有221例（30．7％）聽說過臨終關(guān)懷，500例（69．3％）沒有聽說過臨終關(guān)懷。面對艾滋病無法治愈的現(xiàn)實(shí)，721例被調(diào)查對象中有413例（57．3％）認(rèn)為艾滋病病人應(yīng)該堅持治療，308例（42．7％）認(rèn)為艾滋病病人應(yīng)該放棄治療。兩類被調(diào)查對象對艾滋病態(tài)度的比較見表2。
2．3對臨終關(guān)懷服務(wù)需求
2．3．1臨終關(guān)懷服務(wù)方式本次調(diào)查中，35．9％的被調(diào)查者認(rèn)為給艾滋病病人臨終關(guān)懷最有效的方式是醫(yī)療、護(hù)理，36．8％的被調(diào)查者認(rèn)為對艾滋病病人給予親人關(guān)懷是臨終關(guān)懷最有效的方式，27．3％的人認(rèn)為臨終艾滋病病人臨終關(guān)懷最有效的方式是專業(yè)心理撫慰。兩類被調(diào)查對象認(rèn)為應(yīng)該給艾滋病病人提供臨終關(guān)懷服務(wù)方式情況的比較見表3。2．3．2臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容721例被調(diào)查中40．5％的被調(diào)查者認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供治療費(fèi)用方面的服務(wù)，35．8％的被調(diào)查者認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人專業(yè)心理撫慰，12．2％的人認(rèn)為臨終艾滋病病人需要臨床護(hù)理，11．5％的被調(diào)查者認(rèn)為臨終艾滋病病人需要居家護(hù)理。兩類被調(diào)查對象認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供服務(wù)的情況的比較見表4。2．3．3臨終關(guān)懷服務(wù)提供者本次調(diào)查中，被調(diào)查者在“哪些人提供臨床關(guān)懷服務(wù)更合適（多選）”的提問中選擇醫(yī)護(hù)人員者有438例（60．8％），選擇親朋好友502例（69．6％），選擇志愿者378例（52．4％），選擇心理咨詢師254例（35．2％），選擇宗教人士者46例（6．4％）。兩類被調(diào)查對象對艾滋病病人臨床關(guān)懷服務(wù)提供者的選擇見表5．
3討論
3．1被調(diào)查對象對艾滋病臨終關(guān)懷認(rèn)知度普遍較低
面對當(dāng)前艾滋病防治能力有限的現(xiàn)實(shí)，艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受極大的痛苦，對艾滋病病毒感染者與病人進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)顯得極其必要，這就要求大家對臨終關(guān)懷有一定的認(rèn)識。但是本次調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，不論是普通人群，還是艾滋病病毒感染者與病人對艾滋病臨終關(guān)懷的認(rèn)知度都普遍較低，被調(diào)查的206例艾滋病病毒感染者與病人和515例普通人群中只有221例（30．7％）聽說過臨終關(guān)懷，另外500例（69．3％）沒有聽說過臨終關(guān)懷。這可能是因為臨終關(guān)懷事業(yè)在我國才剛剛起步，大家對臨終關(guān)懷理念和心理方面知識較欠缺［4］。認(rèn)識的缺乏導(dǎo)致大家對臨終關(guān)懷服務(wù)的態(tài)度存在差異（χ2＝9．0，P＜0．01），這些結(jié)果提示要做好臨終關(guān)懷服務(wù)工作，首先需要加強(qiáng)臨終關(guān)懷宣傳教育，提高人員認(rèn)知，使其獲取相關(guān)知識。
3．2不同人群對艾滋病臨終關(guān)懷服務(wù)要求不同
對艾滋病感染者和病人提供關(guān)懷服務(wù)，以幫助他們減輕疾病帶來的痛苦，提高病人患病后的生活質(zhì)量，讓他們能安然地度過余生是如今艾滋病防治工作的一項重要任務(wù)。通過研究比較發(fā)現(xiàn)：艾滋病病毒感染者與病人和普通人群在應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供哪方面的服務(wù)、臨終關(guān)懷方式和臨終關(guān)懷服務(wù)提供者方面存在差異，這種差異可能是由普通人群與艾滋病病人對艾滋病的認(rèn)識不同，對疾病的感受不一致造成的。
3．3根據(jù)病人實(shí)際需求，開展臨終關(guān)懷服務(wù)
照顧好臨終的艾滋病病人是一項非常艱巨的任務(wù)。典型的臨終關(guān)懷服務(wù)是由醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善團(tuán)體人士共同組成的跨學(xué)科的專業(yè)隊伍所提供的［7］。本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，治療費(fèi)用、專業(yè)心理撫慰是臨終關(guān)懷服務(wù)的主要需求（占76．3％），臨床護(hù)理和居家護(hù)理方面的需求相對較少；醫(yī)療護(hù)理和親人關(guān)懷是大多數(shù)人認(rèn)為較為有效的臨終關(guān)懷方式；并且醫(yī)護(hù)人員、家屬及親朋被認(rèn)為是比較合適的臨終關(guān)懷服務(wù)人員。在對艾滋病病人進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)時必須解決艾滋病病人所關(guān)心的問題，這要求服務(wù)中盡可能滿足病人的需求，即由合適的臨終關(guān)懷服務(wù)人員采取有效的方式，對其提供滿意的服務(wù)內(nèi)容。
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DOI：10.14163/ki.11-5547/r.2017.07.087
Research of clinical application of humanistic care in emergent intensive care unit nursing LIU Hong-xia， LIAN Wen， SHI Yue， et al. Dongguan City Donghua Hospital， Dongguan 523100， China
【Abstract】 Objective To research clinical effect by application of humanistic care in emergent intensive care unit nursing. Methods A total of 461 patients in intensive care unit were randomly divided into observation group （231 cases） and control group （230 cases）. The control group received conventional nursing， and the observation group received humanistic care nursing on the basis of nursing in the control group. Clinical effects were compared between the two groups. Results After treatment， the observation group had all lower anxiety score， depression score and sleep quality score than the control group， and their difference had statistical significance （P
【Key words】 Humanistic care； Intensive care unit； Nursing； Clinical effect
重癥監(jiān)護(hù)室是對各種危重患者進(jìn)行集中治療的特殊科室[1]， 醫(yī)護(hù)人員采用先進(jìn)性治療設(shè)備以及先進(jìn)的護(hù)理對患者進(jìn)行嚴(yán)密監(jiān)測[2]， 穩(wěn)定患者生命體征， 保證患者度過危險期， 能夠有效的緩解患者病情， 減輕患者的痛苦。除了先進(jìn)的儀器、藥物支持， 護(hù)理工作在重癥監(jiān)護(hù)室日常工作中占重要部分。有報道稱[3] ， 采用人文關(guān)懷能夠提高重癥監(jiān)護(hù)室患者治療效果， 為探索人文關(guān)懷在重癥監(jiān)護(hù)室中的護(hù)理效果， 本院對部分患者進(jìn)行臨床對比分析， 現(xiàn)報告如下。
1 資料與方法
1. 1 一般資料 選取2014年6月～2016年10月本院重癥監(jiān)護(hù)室461例患者為研究對象， 隨機(jī)分為觀察組（231例）和對照組（230例）。觀察組男153例， 女78例， 年齡28～79歲， 平均年齡（53.28±8.58）歲；對照組男170例， 女60例， 年齡28～79歲， 平均年齡（55.47±9.18）歲。兩M患者性別、年齡等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）， 具有可比性。
1. 2 方法
1. 2. 1 對照組 對照組患者行常規(guī)護(hù)理， 護(hù)理工作內(nèi)容包括檢測患者生命體征， 氣道護(hù)理， 監(jiān)測患者電解質(zhì)變化以及代謝、血壓、體溫等一般生命體征， 記錄患者每日液體出入量。密切關(guān)注患者是否存在藥物不良反應(yīng)， 按照醫(yī)囑給藥。密切觀察患者是否存在出血， 觀察患者病情有無加重， 并及時向醫(yī)生匯報。對患者進(jìn)行清潔， 保持患者個人衛(wèi)生， 經(jīng)常為患者翻身拍背， 防止患者長期臥床后引起壓瘡或者墜積性肺炎。
1. 2. 2 觀察組 觀察組患者在對照組基礎(chǔ)上增加人文關(guān)懷， 由于患者進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室主要是因為病情危急， 患者時刻受到死亡的威脅， 而且進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室不允許家屬進(jìn)行陪護(hù)， 因此患者多會有恐懼、焦慮等不良情緒， 患者心理負(fù)擔(dān)極重， 而且會影響治療效果。患者進(jìn)入病房后由責(zé)任護(hù)士對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)， 在不影響患者休息以及治療的前提下， 積極與患者交談， 提高患者安全感， 記錄患者生命體征的同時觀察患者心情變化， 如患者出現(xiàn)恐懼、焦慮等不良情緒要及時對患者進(jìn)行安慰， 疏導(dǎo)患者情緒。保持病房環(huán)境安靜， 避免大聲喧嘩， 不與同事閑聊、談笑等， 多與患者進(jìn)行交流， 體現(xiàn)患者的主體地位。由于重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)各種醫(yī)療器械運(yùn)作是會產(chǎn)生特殊聲音， 因此可能會加重患者心理負(fù)擔(dān)， 在病房內(nèi)播放輕柔音樂， 分散患者注意力， 并且為患者提供報紙、書刊等， 對于活動障礙患者可以為其讀報、講故事， 以消除患者焦慮情緒。向患者家屬介紹重癥監(jiān)護(hù)室的治療方式、環(huán)境以及每日探視注意事項。保持監(jiān)護(hù)室溫度適宜， 避免患者著涼。
1. 3 觀察指標(biāo)及判定標(biāo)準(zhǔn) 對患者抑郁程度、焦慮程度、睡眠質(zhì)量、護(hù)理滿意度等進(jìn)行評估， 其中抑郁評估采用抑郁自測量表（SDS）、焦慮程度評估采用焦慮自我評估量表（SAS）、睡眠質(zhì)量評定采用睡眠障礙診斷和睡眠質(zhì)量評定量表（SDSE）。護(hù)理滿意度采用本院自制問卷， 采用百分制， >85分
為非常滿意， 71～84分為比較滿意， 60～70分為滿意，
1. 4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS18.0統(tǒng)計學(xué)軟件對研究數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù) ± 標(biāo)準(zhǔn)差（ x-±s）表示， 采用t檢驗；計數(shù)資料以率（%）表示， 采用χ2檢驗。P
2 結(jié)果
2. 1 兩組患者不良情緒和睡眠情況比較 治療后， 觀察組患者焦慮評分、焦慮評分、睡眠質(zhì)量評分均低于對照組， 差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P
2. 2 兩組護(hù)理滿意度比較 觀察組患者護(hù)理滿意率為97.4%， 對照組護(hù)理滿意率為75.5%， 觀察組患者護(hù)理滿意度明顯高于對照組， 差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P
3 討論
重癥監(jiān)護(hù)室是接受各種類型危重患者的場所， 重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)具有先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)備、先進(jìn)的診療技術(shù)和護(hù)理技術(shù)， 進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室的患者大部分生命垂危， 在重癥監(jiān)護(hù)室中對患者進(jìn)行24 h監(jiān)測， 以平穩(wěn)患者生命體征， 拯救患者生命[4-7]。
人文關(guān)懷是在“生物-心理-社會”的醫(yī)療模式下提出的， 是把人從封建神學(xué)的迷信中解放出來的， 注重尊重個性的發(fā)展以及思想的解放。在護(hù)理工作中的人文關(guān)懷就是把人當(dāng)做一個整體， 就是要承認(rèn)一個人的價值， 包括其物質(zhì)和精神兩方面的價值， 而不是以往以疾病為主， 僅僅以疾病的治療為主， 而忽視患者的主體地位[8-10]。本院對患者采用人文關(guān)懷， 由護(hù)理人員積極與患者交談， 減少患者對病房環(huán)境的陌生感， 從而消除患者的恐懼， 醫(yī)護(hù)人員的陪伴消除了患者在陌生環(huán)境中的孤獨(dú)感， 體現(xiàn)了以人為本的護(hù)理理念[11-13]。由于患者進(jìn)如重癥監(jiān)護(hù)室時， 病情危重， 很多患者會對治療不抱有希望， 因此患者多處于抑郁、焦慮的情緒中， 嚴(yán)重影響患者治療的積極性和依從性。病房中播放輕音樂、為患者提供報紙、書刊或者為其讀報、讀書不僅轉(zhuǎn)移患者注意力， 而且能夠增進(jìn)護(hù)患之間的關(guān)系， 提高患者對醫(yī)護(hù)人員的信任， 從而提高治療依從性[14-16]。
本次研究將461例患者隨機(jī)分為觀察組和對照組， 其中對照組患者采用常規(guī)護(hù)理， 觀察組患者在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上增加人文關(guān)懷。治療結(jié)束后， 對兩組患者一般情況進(jìn)行對比， 其中觀察組抑郁程度、焦慮程評分明顯低于對照組（P
綜上所述， 采用人文關(guān)懷能夠明顯降低患者不良情緒的發(fā)生， 提高患者睡眠質(zhì)量， 提高治療效果， 值得在臨床中廣泛推廣。
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臨終關(guān)懷是各階層組成團(tuán)隊及醫(yī)院給予臨終患者及其家屬的全面心理、生理以及社會支持與照顧， 以期最高限度延長患者生命， 提升其臨終階段生命質(zhì)量[1]。為分析家庭臨終關(guān)懷對晚期癌癥患者生活質(zhì)量及心理影響， 本研究針對32例晚期癌癥患者行家庭臨終關(guān)懷且取得滿意效果， 現(xiàn)報告如下。
1 資料與方法
1. 1 一般資料 選取本院2014年9月～2015年9月收治的80例晚期癌癥患者， 根據(jù)不同臨終關(guān)懷方式分為對照組（48例）與研究組（32例）。對照組男女比例為26：22， 年齡49～74歲， 平均年齡（58.35±5.47）歲， 其中胃癌14例， 食管癌3例， 肺癌17例， 其他14例；研究組男女比例為18：14， 年齡57～75歲， 平均年齡（59.59±5.97）歲， 其中胃癌11例， 食管癌2例， 肺癌13例， 其他6例。兩組患者一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）， 具有可比性。
1. 2 方法 對照組予以常規(guī)臨終關(guān)懷， 具體包括：①主治醫(yī)生對癥治療；②護(hù)士按需服務(wù)輸液、注射等， 指導(dǎo)家屬生活護(hù)理方案；③科室按需服務(wù)化驗、送藥等。研究組予以家庭臨終關(guān)懷， 具體包括：①對患者與家屬臨終關(guān)懷需求進(jìn)行全面評估， 定制個性化護(hù)理方案， 組建專業(yè)干預(yù)團(tuán)隊， 每床固定配備1名醫(yī)生與1名護(hù)士；②予以家屬疾病知識培訓(xùn)教育， 引導(dǎo)家屬于家庭中配合醫(yī)生、護(hù)士共同實(shí)施臨終關(guān)懷， 照顧患者生活、飲食、起居；③耐心傾聽患者心聲， 注意交流語言及體態(tài)， 理解患者心態(tài)、行為及觀點(diǎn)， 適當(dāng)護(hù)理并給予心理支持， 使患者生活更有尊嚴(yán)；④通過讀書、聽音樂等娛樂方式轉(zhuǎn)移患者注意力， 降低其疼痛敏感性， 必要時給予適量鎮(zhèn)痛藥物；⑥指導(dǎo)家屬安慰患者的方法， 減輕家屬與親人離別悲傷， 患者家屬等待死亡的恐懼、焦慮心理。
1. 3 觀察指標(biāo)與評定標(biāo)準(zhǔn) 關(guān)懷前后1個月， 采用生活質(zhì)量綜合評定（GQOLI-74）問卷對患者生活質(zhì)量進(jìn)行評定， 評分為1～100分， 得分與生活質(zhì)量成正比[2]。采用生存質(zhì)量（SCL-90）癥狀量表對患者心理健康進(jìn)行評定， 評分為1～100分， 得分與心理狀態(tài)成反比[3]。
1. 4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS21.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù)± 標(biāo)準(zhǔn)差（ x-±s）表示， 采用t檢驗；計數(shù)資料以率（%）表示， 采用χ2檢驗。P
2 結(jié)果
2. 1 兩組生活質(zhì)量對比 關(guān)懷1個月后， 研究組物質(zhì)生活維度（53.29±6.27）分、心理健康維度（65.24±7.23）分、軀體健康維度（64.18±7.05）分、社會功能維度（61.22±4.09）分， 明顯高于對照組的（47.22±4.13）、（51.24±5.19）、（52.06±4.88）、（52.66±7.01）分（P
2. 2 兩組心理狀態(tài)評分對比 關(guān)懷1個月后， 研究組人際敏感（32.22±4.13）分、抑郁癥狀（48.24±6.19）分、焦慮癥狀（34.06±5.88）分、偏執(zhí)癥狀（28.66±3.01）分， 低于對照組的（23.29±3.27）、（31.24±4.23）、（20.18±3.05）、（16.22±2.09）分（P
3 討論
對晚期癌癥患者常規(guī)臨終關(guān)懷難以取得理想效果， 應(yīng)采取干預(yù)措施， 將醫(yī)院病房延伸至家庭環(huán)境中， 請家屬與護(hù)理人員協(xié)同配合完成臨終關(guān)懷任務(wù)， 此種關(guān)懷方式稱為家庭臨終關(guān)懷[4]。本研究結(jié)果顯示：關(guān)懷1個月后， 研究組生活質(zhì)量評分高于對照組 （P
綜上所述， 家庭臨終關(guān)懷可改善晚期癌癥患者的生活質(zhì)量， 并對患者心理狀態(tài)起積極影響， 值得臨床推廣及應(yīng)用。
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【關(guān)鍵詞】 臨終關(guān)懷； 社會醫(yī)學(xué)； 倫理
The Development and Prospect of Palliative Care
【Abstract】 Palliative care is a newly rising kind of marginal subject. It studies the physiological and psychological traits of dying patients and the rule of death care practice to these patients. The purpose of palliative care is to improve dying patients' quality of life， alleviate their physical and psychological suffering， and make them spending their last days of life in peace， happiness， and painlessness. Improving the model of palliative care and the ethical environment according to the actual condition of our country， and strengthening support from government and society can facilitate the development of hospice project in our country.
【Key words】 Palliative care； Social medicine； Ethic
“臨終關(guān)懷”（ hospice 或hosepice care或palliative care）一詞起源于早年的西方，用于描述給虛弱或生病的旅行者以庇護(hù)。在當(dāng)代，臨終關(guān)懷是指對生存時間有限(6個月或更少)的患者提供護(hù)理，以減輕其生理痛苦和心理恐懼，其目的既不是治療疾病或延長生命，也不是加速死亡，而是改善病人余壽的質(zhì)量，它是一門新興的邊緣學(xué)科，涉及醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社會學(xué)、護(hù)理學(xué)、倫理學(xué)等眾多學(xué)科。它從無到有，從陌生到為社會了解，在社會發(fā)展進(jìn)程中默默地發(fā)揮著無法替代的作用，象黑暗中溫暖的火苗，讓每個臨終病人在有限的時光里安詳?shù)亍⑹孢m地、有尊嚴(yán)而無憾地走過人生旅程的最后一站。1 臨終關(guān)懷的發(fā)展
臨終關(guān)懷于20 世紀(jì)60～70 年代由英國人Saunders、美國人Kubler Ross所倡導(dǎo)和推動。第一所圣克里斯多弗臨終關(guān)懷院( Saint Christopher's Hospice) 于1967 年在倫敦創(chuàng)立［1］。以后臨終關(guān)懷發(fā)展到歐美各國，80年代傳到日本，90 年代傳到臺灣、香港，世界上已有70多個國家建有臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)［2~5］。對醫(yī)療、社會、文化的發(fā)展產(chǎn)生了巨大的影響。我國大陸臨終關(guān)懷起步較晚， 1988年8月，我國第一個研究死亡的機(jī)構(gòu)――天津臨終關(guān)懷研究中心成立，之后，中國心理衛(wèi)生協(xié)會臨終關(guān)懷專業(yè)委員會和臨終關(guān)懷基金也相繼成立，1988年上海創(chuàng)辦了第1個臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，1992年，北京市招收瀕危病人的松堂醫(yī)院正式成立，1998 年由香港著名企業(yè)家李嘉誠先生捐資汕頭大學(xué)醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院，建立了寧養(yǎng)院，開始了國內(nèi)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)。從2001 年開始，李先生每年又捐資 2 000 萬元于國內(nèi)20 家重點(diǎn)醫(yī)院開展寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)。目前全國各地建立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)已超過120家，為造福社會、關(guān)愛生命、促進(jìn)社會進(jìn)步作出了巨大的貢獻(xiàn)。
2 臨終關(guān)懷的意義和社會需求
我國每年約有200 萬人新患癌癥，約有140 萬人死于癌癥，癌癥死亡已占死因第一、二位［6］。有研究顯示，癌癥患者中50 %伴有中度或重度疼痛，其中約有1/ 3 的人伴有難以忍受的疼痛［6］，而且相當(dāng)部分的患者，由于前期治療花費(fèi)了大量的金錢、精力和時間，陷入了絕望、疼痛、貧困的境地。如果得不到社會的關(guān)愛，就會在肉體和精神的痛苦中帶著遺憾走向人生的終點(diǎn)。在科技、醫(yī)學(xué)高度發(fā)展的今天，如果不能讓如此數(shù)量巨大的人得到心靈的撫慰，將是對以人為本的否定。所以，臨終關(guān)懷的意義遠(yuǎn)遠(yuǎn)地超出了醫(yī)學(xué)的范疇。
到2025年，幾乎14%的人口將是老年人，其中80歲以上的高齡老人將是增長非常快的一個群體［7］。迅速增長的人口老齡化對社會的經(jīng)濟(jì)、生活和政策各方面產(chǎn)生非常大的影響，使得全世界的政府、社區(qū)和家庭面臨前所未有的挑戰(zhàn)。其中對衛(wèi)生保健產(chǎn)業(yè)的影響將極為深刻，它要為老齡化的人口提供必要的資源。目前，我國有相當(dāng)一部分的老年人為臨終病人，生活不能自理，80%左右依靠家屬照料，家屬面臨極大困難，眾多垂危老人呼喚臨終關(guān)懷。同時，人們也越來越認(rèn)識到，對于臨終老年人來說，傳統(tǒng)的、機(jī)構(gòu)化的衛(wèi)生保健形式可能并不是幫助他們和提供愛心的最有效的途徑。對于一些臨終的人來說，盡管衛(wèi)生保健系統(tǒng)不斷有技術(shù)革新，卻沒有強(qiáng)調(diào)減輕病人的痛苦和提供尊嚴(yán)。臨終關(guān)懷是一個節(jié)省費(fèi)用、解決瀕危病人家庭照料困難的重要途徑。
3 我國臨終關(guān)懷事業(yè)面臨的問題
從1988年我國第一個臨終關(guān)懷醫(yī)院的出現(xiàn)至今，對普通公民甚至相當(dāng)一部分醫(yī)務(wù)人員來說，臨終關(guān)懷還是個陌生的概念，幾千年傳統(tǒng)死亡文化的桎梏、“忠孝觀”的束縛，給中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展帶來了很消極的影響，許多人不能正確地理解臨終關(guān)懷的真正意義，致使臨終關(guān)懷的發(fā)展舉步維艱。因此，盡管社會的發(fā)展呼喚臨終關(guān)懷的進(jìn)一步普及，但在今后的工作中仍面臨著極大的挑戰(zhàn)。
（1）開展臨終關(guān)懷的醫(yī)療機(jī)構(gòu)在經(jīng)濟(jì)上所面臨的困境是阻礙其發(fā)展的一個重要因素。目前我國缺少應(yīng)有的政策支持和社會資助來幫助臨終關(guān)懷的發(fā)展，同時，從醫(yī)院本身來說，不可能靠臨終關(guān)懷服務(wù)賺取利潤。臨終關(guān)懷的病人不采用價格昂貴的治療手段，用藥也都是選用一些相對便宜的緩解病癥的藥物。臨終關(guān)懷服務(wù)中，對病人及其家屬的心理指導(dǎo)和安撫極其重要，醫(yī)護(hù)人員必須花費(fèi)大量的時間和精力開展情感護(hù)理，醫(yī)院必須下大力氣開展針對性的培訓(xùn)，但是這些服務(wù)項目都是無償?shù)摹Ｓ捎跊]有足夠的資金，使許多本應(yīng)開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)望而生畏。
（2）缺乏應(yīng)有的死亡教育和倫理道德教育是臨終關(guān)懷理念發(fā)展的巨大障礙。中國人對死亡的看法深受傳統(tǒng)文化如儒家、道家、佛家思想的影響［8，9］，許多人對死亡的認(rèn)識還很原始，僅僅處于恐懼和孤獨(dú)痛苦中，而科學(xué)的死亡觀是 “不以延長生命為目的，而以減輕身心痛苦為宗旨”，實(shí)際上就是為死亡尋求心理適應(yīng)，這種良好的心理適應(yīng)對于臨終者的家屬也同樣必要［10］。此外，對于部分家屬來說，死亡是更大痛苦的開始，許多人會因為親人的去世而嚴(yán)重影響工作和生活，甚至精神長期得不到恢復(fù)，這些人同樣需要給予死亡教育。因此，在中國發(fā)展臨終關(guān)懷，必須突破傳統(tǒng)的思維定式，使更多的人徹底更新觀念，完善死亡教育和倫理道德教育，建立正確的生死觀。
（3）現(xiàn)有的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀堪憂。20 世紀(jì)80 年代后期， 真正意義上的臨終關(guān)懷在我國開始起步， 各種臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)相對集中在北京、上海、天津等一些大城市，且普遍存在著真正意義上的臨終關(guān)懷醫(yī)院少、設(shè)施差、患者少、病房空等問題。對于我國這樣一個擁有13 億人的人口大國來說，目前的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)解決不了廣大民眾的迫切需要。
4 我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的展望和思考
根據(jù)目前臨終關(guān)懷在世界范圍內(nèi)的發(fā)展，結(jié)合我國的實(shí)際情況，我們認(rèn)為臨終關(guān)懷在我國的發(fā)展應(yīng)著重注意以下方面：
（1）將國家、集體作為發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)的最重要主體。國家要制定相關(guān)政策、法規(guī)及相關(guān)的法律條文，并認(rèn)真地組織實(shí)施，民辦臨終關(guān)懷事業(yè)是一支重要的力量，應(yīng)充分挖掘，使之發(fā)揮更大的效能；動員全社會力量，大力開展死亡教育和臨終關(guān)懷知識的普及和宣傳工作，擴(kuò)大臨終關(guān)懷在公眾中的影響，引起社會的重視與關(guān)注；確定臨終關(guān)懷的實(shí)施規(guī)程，規(guī)范優(yōu)死程序，實(shí)行遺囑和預(yù)囑制度，使臨終關(guān)懷在實(shí)踐的治療、操作、管理、善終等各個環(huán)節(jié)上規(guī)范化和科學(xué)化，為臨終關(guān)懷的實(shí)踐提供依據(jù)。
（2）臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的發(fā)展需要由政府出面組織，要注意其福利性。在服務(wù)費(fèi)用上，堅持國家、集體和社會(團(tuán)體和個人捐助)投入相結(jié)合。國家應(yīng)撥專項經(jīng)費(fèi)來支持臨終關(guān)懷事業(yè)的生存與發(fā)展，各級政府和集體單位也應(yīng)對臨終關(guān)懷有專項經(jīng)費(fèi)的投入，同時呼吁社會團(tuán)體和個人予以捐助，設(shè)立臨終關(guān)懷基金會，建立監(jiān)督機(jī)制，保證基金的正常合理使用。
（3）臨終關(guān)懷應(yīng)走上制度化道路。臨終關(guān)懷服務(wù)大部分應(yīng)納入到醫(yī)療保險之中，從而擴(kuò)大臨終關(guān)懷服務(wù)的覆蓋面，使得更多的病人能享受這一福利。在具體操作中，還應(yīng)制定出一整套嚴(yán)密的規(guī)章制度，既通過全方位的服務(wù)保證該制度的享受者收益，又完全從現(xiàn)實(shí)的財力出發(fā)，將提供的服務(wù)僅限于經(jīng)濟(jì)條件允許的范圍之內(nèi)，確保臨終關(guān)懷服務(wù)健康、有序、持久地運(yùn)轉(zhuǎn)。只有不斷推進(jìn)醫(yī)療保險制度的改革，才能促使臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。
（4）臨終關(guān)懷的發(fā)展要注意多渠道。可建立多種形式的服務(wù)機(jī)構(gòu)，如獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院、在綜合醫(yī)院開設(shè)臨終關(guān)懷病房、家庭臨終關(guān)懷病房、臨終關(guān)懷的居家服務(wù)等，在更多的基層醫(yī)院向醫(yī)務(wù)人員普及臨終關(guān)懷的有關(guān)知識，使更多的有臨終關(guān)懷需求的患者得到應(yīng)有的關(guān)懷。
（5）加強(qiáng)對臨終關(guān)懷專業(yè)人員的培訓(xùn)。編寫相關(guān)科普文章、教材，舉辦各種培訓(xùn)班、講習(xí)班，在醫(yī)科院校增設(shè)“死亡學(xué)”、“臨終關(guān)懷學(xué)”等課程，逐漸形成一支臨終關(guān)懷的專業(yè)骨干隊伍；設(shè)立臨終關(guān)懷學(xué)專業(yè)，加強(qiáng)對臨終關(guān)懷基本理論的研究，對傳統(tǒng)生死觀、死亡哲學(xué)、醫(yī)學(xué)模式、安樂死、優(yōu)死論、病人的權(quán)利、臨終關(guān)懷服務(wù)模式、姑息治療、善終、社會效益和經(jīng)濟(jì)效益等進(jìn)行全面的研究。
（6）我國的臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展必須從國情國力出發(fā)，應(yīng)該循序漸進(jìn)，逐步擴(kuò)大。臨終關(guān)懷將家庭成員的工作轉(zhuǎn)移到社會，使照料工作社會化，將家庭責(zé)任轉(zhuǎn)由社會來承擔(dān)，而社會承擔(dān)離不開經(jīng)濟(jì)條件支持；臨終關(guān)懷服務(wù)，社會需要重新認(rèn)識幫助面臨生命終結(jié)的個人有尊嚴(yán)和舒適地死去，強(qiáng)調(diào)家庭成員或照料者對瀕死者提供富有愛心的幫助。
（7）適度發(fā)展臨終關(guān)懷對于目前我國醫(yī)療保險制度的改革具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。盡管臨終關(guān)懷需要社會支付較多的服務(wù)費(fèi)用，但對于那些身患不治之癥的病人來說，接受臨終關(guān)懷服務(wù)可以減少大量的甚至是巨額的醫(yī)療費(fèi)用。如果將少數(shù)人的高額無效的費(fèi)用轉(zhuǎn)移到其他多數(shù)人有結(jié)果的治療上，醫(yī)療保險費(fèi)用就能夠獲得最大的效益。
（8）臨終關(guān)懷的推廣需要人們在觀念上進(jìn)行一場革命。一是要改變死亡的傳統(tǒng)觀念。在忌諱談?wù)撍劳龅奈幕校菬o法開展臨終關(guān)懷服務(wù)的。瀕死病人、家屬及醫(yī)生都要堅持唯物主義，當(dāng)死亡來臨時，應(yīng)該面對現(xiàn)實(shí)，承認(rèn)死亡，承認(rèn)進(jìn)一步的治療無效。二是要改變使用衛(wèi)生資源的傳統(tǒng)觀念。臨終關(guān)懷一改過去對任何病人無一例外一律實(shí)施醫(yī)治的作法，承認(rèn)醫(yī)治對某些瀕死病人來說是無效的客觀現(xiàn)實(shí)，通過對他們提供舒適的照料來替代衛(wèi)生資源的無謂消耗，它實(shí)質(zhì)上體現(xiàn)了對病人及大多數(shù)人真正的人道主義精神，是人類文明發(fā)展的標(biāo)志。
總之，隨著我國人口老齡化的發(fā)展，特別是城市獨(dú)生子女的大量涌現(xiàn)，社會對臨終關(guān)懷的需求將越來越強(qiáng)烈。臨終關(guān)懷是一個節(jié)省費(fèi)用的有效照料方法，是解決瀕危病人家庭照料困難的重要途徑。鑒于計劃生育已成為我國的一項基本國策，社會在提倡優(yōu)生優(yōu)育的同時，也要注重臨終關(guān)懷，使瀕危老人盡量獲得善終的關(guān)懷，有尊嚴(yán)和安詳?shù)馗鎰e人生。發(fā)展具有中國特色的臨終關(guān)懷事業(yè)，是一項龐大的系統(tǒng)工程，需要全社會的廣泛參與，才能不斷地將臨終關(guān)懷事業(yè)引向深入。
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[中圖分類號] R48 [文獻(xiàn)標(biāo)識碼] B [文章編號] 1673-9701（2015）30-0127-04
Investigation on the present situation of hospice care in community health care institutions
SHI Hongrui ZHANG Ying GUO Xiaoyan ZHANG Feng
Nursing College， Changzhi Medical College， Changzhi 046000， China
[Abstract] Objective To investigate and analyze the present situation of hospice care in community health care institutions in Changzhi city. Methods Questionnaires whose contents included present situation of hospice care， influence factors and promotion factors， were conducted in 49 community health service centers（stations） in Changzhi city from February to June 2014. Results 15（30.6%） community health service centers（stations） had carried out hospice care， and 26（53.1%） community health service centers（stations） were planning to conduct hospice care. 17（34.7%） community health service centers （stations） had carried out propaganda， and 27（55.1%） community health service centers （stations） had planned to carry out propaganda. Ideal service places were mainly nursing homes and community health service centers， and implementers of hospice care were mainly medical personnel and families. There were many problems in carrying out hospice care， such as diverse service requirements， lack of funding and personnel， management experience deficiencies， and cognitive deficiencies. Conclusion The development of hospice care in communities of Changzhi city is not optimistic. Publicity should be strengthened， funding and personnel investment should be enhanced， and awareness and outreach should be expanded.
[Key words] Hospice care； Community health care institution； Community health services； Present situation； Influence factors
隨著社會的進(jìn)步及醫(yī)學(xué)的發(fā)展，臨終關(guān)懷倍受重視。我國的醫(yī)療體制改革惠及民生，基層醫(yī)療單位發(fā)展尤為迅速，作為最基層的醫(yī)療服務(wù)場所，在整個醫(yī)療體系中扮演著越來越重要的角色。越來越多的老年慢性疾病、難治性疾病向社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)移，如何推動社區(qū)臨終關(guān)懷的快速健康發(fā)展已經(jīng)成為社區(qū)醫(yī)療的重要課題[1-5]。把握好現(xiàn)狀才能更好地開展，這也是本次調(diào)查研究的重點(diǎn)，旨在進(jìn)一步探討基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)提供依據(jù)，現(xiàn)報道如下。
1 對象與方法
1.1 調(diào)查對象
2014年2～6月選取長治市49所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）進(jìn)行調(diào)查，調(diào)查方法采用問卷法進(jìn)行。問卷為自行設(shè)計，分為社區(qū)老年臨終關(guān)懷實(shí)施現(xiàn)狀和影響因素兩方面進(jìn)行。所有參與調(diào)查的人員均進(jìn)行嚴(yán)格的培訓(xùn)，以現(xiàn)場調(diào)查和人員訪談為主要調(diào)查方法，保證調(diào)查質(zhì)量。本次調(diào)查共發(fā)放問卷102份，回收102份，有效問卷102份，有效率100%。
1.2 統(tǒng)計學(xué)方法
采用SPSS13.0統(tǒng)計學(xué)軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計，計數(shù)資料用率表示。
2 結(jié)果
2.1 社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀
15所（30.6%）社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）已經(jīng)開始實(shí)施臨終關(guān)懷，有此打算的26所（53.1%），沒有此打算8所（16.3%）。17所（34.7%）對所管轄社區(qū)的居民進(jìn)行過臨終關(guān)懷知識的宣傳，27所（55.1%）計劃進(jìn)行，5所（10.2%）沒有計劃。見表1。
表1 社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀
2.2 工作人員對臨終關(guān)懷的定位
工作人員理想的臨終關(guān)懷場所問題回答256人次，理想場所回答為獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院的46人次（18.0%），社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)68人次（26.6%），綜合醫(yī)院41人次（16.0%），養(yǎng)老院55人次（21.5%），居家病床46人次（18.0%）。多數(shù)（82人次，46.3%）認(rèn)為臨終關(guān)懷服務(wù)由醫(yī)務(wù)人員和家屬共同實(shí)施更好，其次為家屬（55人次，31.1%）。見表2。
表2 工作人員對社區(qū)臨終關(guān)懷的定位
2.3 社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷的影響因素和促進(jìn)因素
對開展臨終關(guān)懷服務(wù)面臨的困難調(diào)查共437人次，主要體現(xiàn)在缺乏經(jīng)費(fèi)支持（83人次，19.0%）、政府重視程度不夠（82人次，18.8%）、專業(yè)知識及專業(yè)人員缺乏（82人次，18.8%）等方面。對可促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)的開展措施調(diào)查共422人次，主要體現(xiàn)在增強(qiáng)政府行為力度（92人次，21.8%）、制定相關(guān)法律法規(guī)（90人次，21.3%）、增加服務(wù)機(jī)構(gòu)（84人次，19.9%）等。對臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容的需求呈現(xiàn)多樣化，主要包括：安靜舒適的環(huán)境（26.4%）、親屬陪伴（26.4%）、維持一般治療至患者去世（21.0%）等。 見表3。
3 討論
隨著我國人口老齡化的加速，臨終關(guān)懷服務(wù)面臨的壓力也在逐漸增大。近年來，我國社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)在經(jīng)濟(jì)較發(fā)達(dá)的城市已經(jīng)陸續(xù)開展，并積累了很多寶貴的經(jīng)驗[6，7]。國內(nèi)學(xué)者對上海市相關(guān)情況進(jìn)行分析表明，社區(qū)臨終關(guān)懷的發(fā)展依然不能滿足日益增長的需求[8]。此外，由于多種因素的影響，臨終關(guān)懷在區(qū)域間發(fā)展并不平衡。在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，臨終關(guān)懷服務(wù)依然面臨著很大的困難。本次調(diào)查旨在為加強(qiáng)社區(qū)臨終關(guān)懷的發(fā)展提供可靠的現(xiàn)實(shí)依據(jù)。
3.1 社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷的現(xiàn)狀
臨終關(guān)懷在社區(qū)的開展和宣傳情況并不樂觀。本次調(diào)查中僅有30.6%的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）開展了臨終關(guān)懷服務(wù)，34.7%進(jìn)行過相關(guān)宣傳。開展了臨終關(guān)懷服務(wù)的社區(qū)，被服務(wù)的對象較少，多數(shù)是在社區(qū)進(jìn)行一般性治療，并不住院。社區(qū)所開展的臨終關(guān)懷服務(wù)主要包括一般診療、轉(zhuǎn)診、健康咨詢、心理輔導(dǎo)、健康講座、慢性病隨訪和健康指導(dǎo)等內(nèi)容。可以看出隨著醫(yī)療改革力度的加大，社區(qū)醫(yī)療綜合服務(wù)能力不斷提高，臨終關(guān)懷已經(jīng)有了一定的發(fā)展。與國內(nèi)其他地區(qū)相比，仍然有很大差距。造成這樣的原因可能有以下幾方面：宣傳不到位，社區(qū)老年人群對臨終關(guān)懷的認(rèn)識不足，受傳統(tǒng)觀念的影響，很多人不接受臨終關(guān)懷服務(wù)；社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)沒有充足的設(shè)備、設(shè)施等為老年人提供滿意的服務(wù)；專業(yè)醫(yī)務(wù)人員的缺乏和臨終關(guān)懷相關(guān)知識和技能的缺乏[9]；沒有明確的定位，缺乏相關(guān)法律法規(guī)的支持等。
3.2 工作人員對臨終關(guān)懷的定位
目前臨終關(guān)懷的實(shí)施場所在不同國家和地區(qū)并不相同，我國主要以寧養(yǎng)院、社區(qū)醫(yī)院、家庭病床等為主。本次調(diào)點(diǎn)訪談臨終關(guān)懷建設(shè)的參與者及實(shí)施者，結(jié)合本地情況，多數(shù)工作人員選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、養(yǎng)老院和獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院作為理想的實(shí)施場所。選擇醫(yī)護(hù)人員和家屬為理想的臨終關(guān)懷實(shí)施者。隨著城鎮(zhèn)化和人口老齡化的加快，選擇就近醫(yī)療的家庭逐漸增加，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心逐漸成為重要的醫(yī)療服務(wù)場所。養(yǎng)老院和獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院雖然可能更加專業(yè)，但經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也相應(yīng)較大。雖然很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)將醫(yī)護(hù)人員作為臨終關(guān)懷實(shí)施的主導(dǎo)，但由于傳統(tǒng)觀念等的影響，家屬也是必不可少的參與者。家屬的參與不僅能夠解決被實(shí)施者的情感需求，而且有利于提供更加全方位的服務(wù)。
3.3 社區(qū)臨終關(guān)懷開展的影響因素
社區(qū)開展臨終關(guān)懷的影響因素是多方面的，本次調(diào)查顯示：社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（站）工作人員認(rèn)為主要在缺乏經(jīng)費(fèi)支持、政府重視程度不夠、缺乏專業(yè)知識和專業(yè)人員、缺乏規(guī)范的管理、公眾的認(rèn)知不足等方面。促進(jìn)因素方面基本與影響因素相互契合。雖然政府在新的醫(yī)改中已經(jīng)在很大程度上向基層傾斜，擴(kuò)大了投入，但由于底子薄、負(fù)擔(dān)重，社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)仍然面臨很大的壓力。專業(yè)知識的缺乏和專業(yè)人才的缺乏是制約臨終關(guān)懷發(fā)展的重要環(huán)節(jié)，研究表明這種制約與多種因素相關(guān)，通過加強(qiáng)繼續(xù)教育和基礎(chǔ)教育能進(jìn)一步提高整體水平[10]。本次調(diào)查在影響因素和促進(jìn)因素的基礎(chǔ)上，進(jìn)一步調(diào)查了臨終關(guān)懷服務(wù)的需求內(nèi)容。與相關(guān)報道[11，12]相似，本次調(diào)查顯示社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容需求較多、范圍較廣。“盡力搶救并治愈”、“條件允許則應(yīng)用先進(jìn)手段、藥物延長患者壽命”等部分需求已經(jīng)超出臨終關(guān)懷的范圍，表明需要進(jìn)一步加強(qiáng)宣傳力度，普及臨終關(guān)懷知識，才能有效促進(jìn)臨終關(guān)懷的發(fā)展。
綜上所述，臨終關(guān)懷服務(wù)在長治市社區(qū)開展情況不樂觀，亟待加強(qiáng)宣傳，需加大經(jīng)費(fèi)和人才投入，擴(kuò)大認(rèn)知度和服務(wù)范圍。社區(qū)實(shí)施臨終關(guān)懷雖然有自身便利條件，但也存在很多影響因素，但必定是臨終關(guān)懷發(fā)展的重點(diǎn)[13-16]。結(jié)合本地區(qū)實(shí)際情況，爭取多方支持，科學(xué)管理，相信經(jīng)過積極的努力，一定能夠探索和建立適合本地區(qū)社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)體系。
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臨終關(guān)懷作為一種特殊的衛(wèi)生保健服務(wù)，是為得了不愈之癥的患者提供積極的綜合照顧，以提高其生命質(zhì)量，能夠無痛苦、舒m地走完人生的最后旅途，同時處理患者及其家屬在心理、社會和心靈上的問題[1-2]。發(fā)展臨終關(guān)懷符合"以人為中心"的醫(yī)學(xué)模式變化和民眾對臨終關(guān)懷服務(wù)需求日趨增強(qiáng)的發(fā)展趨勢，是社會文明進(jìn)步標(biāo)志。然而，我國臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展晚，護(hù)士角色在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中工作內(nèi)容界定不清，服務(wù)水平欠佳，有效的臨終關(guān)懷護(hù)理模式未形成。國外臨終關(guān)懷服務(wù)長期實(shí)踐及研究證實(shí)，明確護(hù)士角色在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中的工作內(nèi)容，建立有效的臨終關(guān)懷護(hù)理模式是改善腫瘤臨終患者生活質(zhì)量的重要保障，也是促進(jìn)臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展的必然要求[3]。
本研究以廣西某三甲醫(yī)院為例，旨在探索現(xiàn)階段護(hù)士在腫瘤患者的臨終關(guān)懷所扮演的角色，找出適合腫瘤患者的臨終關(guān)懷提供依據(jù)。
1 資料與方法
1.1一般資料 采用目的抽樣和滾雪球抽樣法，選取廣西某三甲醫(yī)院12名腫瘤科護(hù)士為觀察對象。觀察對象的納入標(biāo)準(zhǔn)：從事腫瘤護(hù)理工作2年以上，護(hù)師及以上職稱，本科以上學(xué)歷，能熟練運(yùn)用腫瘤專科護(hù)理知識和技術(shù)護(hù)理臨終腫瘤患者的注冊護(hù)士，見表1。
1.2方法
1.2.1資料收集方法 本研究采用參與觀察、非參與觀察及無結(jié)構(gòu)觀察的方法收集資料，對12名觀察對象進(jìn)行至少為期2w的實(shí)地觀察，觀察其每天8 h工作內(nèi)容，并充分利用觀察筆記、視頻、音頻、圖像等方式記錄其在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中所承擔(dān)角色及工作內(nèi)容信息。研究者每天及時整理和記錄觀察所得，同時記錄下自己對所觀察內(nèi)容的思考，所有資料在24 h內(nèi)存檔。
1.2.2資料分析方法 以內(nèi)容分析法進(jìn)行資料分析，研究者以6個實(shí)踐行為為觀察基本單位，包括計劃者、照顧者、教育者、協(xié)調(diào)者、咨詢者、研究者，由于每一實(shí)踐行為包含的動作、目標(biāo)對象及意義不同，研究者將對各基本單位解決問題的性質(zhì)和目的進(jìn)行提煉和歸類，概括護(hù)士角色在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中的工作內(nèi)容。
1.2.3質(zhì)量控制 本研究為保證資料可信度，觀察對象選擇基于目的抽樣和滾雪球抽樣，選擇具有典型性和代表性對象。觀察前獲得科室領(lǐng)導(dǎo)和被觀察者知情同意。于此同時，觀察者也適當(dāng)參與病房護(hù)理工作，這有利于與被觀察者建立友好關(guān)系，必要時研究者向被觀察者求證其行為意義。此外，研究者要克服自身主觀性，通過書籍和文獻(xiàn)查閱法系統(tǒng)學(xué)習(xí)實(shí)地觀察中如何記錄觀察筆記，對觀察資料每日進(jìn)行分析、總結(jié)，對同一對象不同時間段及不同對象的行為反復(fù)比對。
2 結(jié)果
研究結(jié)果表明，在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中，護(hù)士作為計劃者和照顧者角色與工作內(nèi)容得到相對充分體現(xiàn)，教育者、協(xié)調(diào)者、咨詢者、研究者角色和工作內(nèi)容部分體現(xiàn)和涉及，有待于進(jìn)一步加強(qiáng)。盡管觀察對象在臨床經(jīng)驗、問題處理能力等方面水平不一，但均能在臨床一線為臨終患者提供常規(guī)護(hù)理服務(wù)，服務(wù)多針對臨終患者的生理和臨床問題，缺乏針對臨終患者的心理、社會關(guān)系、靈性等方面的照顧，也缺乏針對臨終患者家屬身心健康的照護(hù)。研究者經(jīng)過分析與歸納，提煉出6個角色及相應(yīng)工作內(nèi)容。
2.1計劃者角色 當(dāng)前我國缺乏明確的臨終關(guān)懷服務(wù)對象納入標(biāo)準(zhǔn)，臨床上，我國臨終關(guān)懷準(zhǔn)入準(zhǔn)則通常以患者預(yù)后為基礎(chǔ)，主要針對癌癥患者，按疾病正常發(fā)展過程，預(yù)計生存期小于36個月，同時對臨床根治治療無法獲益[4]。規(guī)范臨終關(guān)懷準(zhǔn)入是開展臨終關(guān)懷服務(wù)的基礎(chǔ)。在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)開展前，護(hù)士應(yīng)運(yùn)用專業(yè)知識及臨床經(jīng)驗，采集病史，判斷預(yù)后，制定護(hù)理計劃。
2.2照顧者角色 在臨終關(guān)懷服務(wù)中，護(hù)士是臨終患者及其家屬身心健康的直接照顧者。這種功能是通過滿足人的基本需要來實(shí)現(xiàn)。因此，護(hù)士在人們不能滿足人類生存的基本需要時，需要為其提供各種護(hù)理照顧，如供應(yīng)營養(yǎng)、維持呼吸、安撫情緒等，直到他們不需要協(xié)助為止。值得注意的是，在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中，除了要給臨終患者提供身、心、社、靈全方位照顧，還要為臨終患者家屬提供身心照護(hù)措施，如患者過世后的居喪服務(wù)、情感支持等。
2.3教育者角色 護(hù)理教育者角色除培養(yǎng)護(hù)理接班人外，還肩負(fù)著對患者及其家屬進(jìn)行健康教育的責(zé)任。英美兩國的經(jīng)驗表明臨終關(guān)懷服務(wù)精髓在于引導(dǎo)患者和家屬樹立正確的死亡觀，但該工作在現(xiàn)實(shí)中較難開展，主要原因有兩方面，一方面受我國傳統(tǒng)文化影響，民眾對死亡忌諱頗深；另一方面護(hù)士自身相關(guān)知識儲備不足也影響死亡教育效果。有研究表明，臨床護(hù)士中未接受過死亡教育者占75.68%，不了解死亡心理5個階段過程者占55.41%[5]。護(hù)士作為死亡教育主力軍，應(yīng)主動提高對死亡教育的認(rèn)知水平，這樣才能更好地為患者提供服務(wù)。
2.4協(xié)調(diào)者角色 臨終關(guān)懷服務(wù)是一項由多學(xué)科人員組成的團(tuán)隊工作，包括醫(yī)生、護(hù)士、營養(yǎng)師、康復(fù)師、社會工作者等。在這個協(xié)作性團(tuán)隊中，護(hù)士充當(dāng)協(xié)調(diào)者角色，協(xié)調(diào)與之有關(guān)的人員及機(jī)構(gòu)的關(guān)系，以保證患者各項診療、護(hù)理工作有序開展。
2.5咨詢者角色 在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中，護(hù)士常作為患者家屬咨詢求助對象。面對咨詢，護(hù)士應(yīng)運(yùn)用治療性溝通技巧與其溝通，了解其思想動態(tài)，澄清其關(guān)于疾病與護(hù)理等問題的疑惑。
2.6研究者角色 我國腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)仍處于起步階段，各方面發(fā)展極不成熟，研究者角色在臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)發(fā)展過程中不可或缺。護(hù)士在開展臨終關(guān)懷服務(wù)工作中，要有科研意識，善于發(fā)現(xiàn)問題并確定需要研究的問題，注重科研結(jié)果的傳播和實(shí)踐運(yùn)用。
3 討論
3.1護(hù)士角色構(gòu)建應(yīng)以計劃者和照顧者為核心 結(jié)合現(xiàn)階段我國腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)發(fā)展水平，護(hù)士角色構(gòu)建中計劃者和照顧者所占比重應(yīng)最大。國外的長期實(shí)踐和研究結(jié)果也表明了以臨床實(shí)踐為中心的原則。在這一方面，護(hù)士承擔(dān)了采集病史、A后評估、疼痛管理、癥狀控制、心理護(hù)理等職責(zé)，但在實(shí)施照護(hù)的過程中，在社會關(guān)系、心理護(hù)理、靈性護(hù)理等很多方面涉及得不夠深入，身、心、社、靈四個方面的照護(hù)不均衡，同時缺乏針對臨終患者家屬身心健康的照護(hù)。這既有現(xiàn)有醫(yī)療體制、崗位設(shè)置、人力資源配置等方面的限制，也有護(hù)士自身知識儲備不足，能力欠佳等方面的影響。未來的實(shí)踐，應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)護(hù)士隊伍的素質(zhì)建設(shè)，以期為腫瘤患者及家屬提供更優(yōu)質(zhì)的臨終關(guān)懷服務(wù)。
3.2研究者角色應(yīng)進(jìn)一步強(qiáng)化 護(hù)理科研是推動護(hù)理學(xué)科發(fā)展的動力。近年來，隨著各醫(yī)院相繼加大對護(hù)理科研的投入力度，護(hù)士的研究者角色在目前的臨終關(guān)懷服務(wù)中發(fā)揮了越來越重要的作用。但我國護(hù)理高等教育發(fā)展較晚，護(hù)理人員普遍缺乏系統(tǒng)科研培訓(xùn)，循證意識薄弱，導(dǎo)致護(hù)理研究成果轉(zhuǎn)化和應(yīng)用不足。此外，繁重的臨床工作任務(wù)和不規(guī)律的倒班生活讓護(hù)理人員不堪重負(fù)，時間和精力的缺乏很大程度上降低護(hù)士進(jìn)行科研立項積極性。因此，未來工作重點(diǎn)還在于加強(qiáng)護(hù)理人員科研意識培養(yǎng)，重視并鼓勵護(hù)理科研成果轉(zhuǎn)化和運(yùn)用，科學(xué)進(jìn)行人力資源配置，確保其具有相對充足的時間和精力開展科研，從而進(jìn)一步強(qiáng)化護(hù)士在腫瘤患者臨終關(guān)懷服務(wù)中的研究者角色。
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由于社會發(fā)展進(jìn)程不斷加快、人類疾病病譜的改變以及老齡化人口增多等因素，臨終關(guān)懷這門新興的邊緣學(xué)科備受國內(nèi)外關(guān)注。
1 中國建立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的社會背景
1.1 人口“老齡化”的壓力產(chǎn)生巨大的需求
西方國家人口老齡化是由其經(jīng)濟(jì)逐步發(fā)展、城市化進(jìn)程加快造成的，在諸多因素的推動下其人口出生率極低，自然增長率低，老齡化人群逐漸累積，形成一種社會現(xiàn)象，而這種社會現(xiàn)象是由經(jīng)濟(jì)的高速發(fā)展導(dǎo)致的[1]。與西方不同的是，我國人口老齡化是在經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)的背景下出現(xiàn)的。雖然人口眾多是推動綜合國力提升的主要因素，但由于我國老齡化人口比重相當(dāng)大，這將會成為經(jīng)濟(jì)增長的滯后阻力。因此通過盡力完善諸如臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的社會服務(wù)保障體系，將會滿足更多的老齡化人口對于社會的需求[2]。
1.2 家庭結(jié)構(gòu)引起養(yǎng)老模式的變更
在中國傳統(tǒng)思想的影響下，家庭養(yǎng)老模式是老人安度晚年的重要方式。計劃生育政策開展以來，中國的“人口觀”發(fā)生改變，出現(xiàn)了以“421”或“422”為主的中國家庭新結(jié)構(gòu)，即一對青年夫婦除了照顧孩子外還要贍養(yǎng)四位老人，但由于時間與精力的限制，缺乏對老年人的照顧，出現(xiàn)較多的“空巢老人”，當(dāng)前社會也缺乏對該情況的解決措施。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)將會針對性地給予“空巢老人”更多的關(guān)愛與幫助。[3]
1.3 死因順位的改變
改革開放以來，城鄉(xiāng)居民生活水平得到顯著提高，居民死傷原因也有較大變化。據(jù)1998年全國衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報表明：“1998年城市地區(qū)居民死亡率為6.17‰，居民病傷死亡原因中前五位死因順位為：惡性腫瘤，腦血管病，心臟病，呼吸系統(tǒng)疾病，損傷和中毒；農(nóng)村地區(qū)前五位死因順位為呼吸系統(tǒng)疾病，腦血管病，惡性腫瘤，心臟病，損傷與中毒[4]。”從上述資料可以推斷，無論是城市還是農(nóng)村，除了損傷和中毒原因外，老年性疾病所帶來的死亡率甚多，老年性疾病無論從治療還是康復(fù)層面來講都將成為社會的一大問題，因此死因順位的改變是臨終關(guān)懷事業(yè)所面臨的極大的困難所在。
2 我國發(fā)展臨終國關(guān)懷事業(yè)的現(xiàn)狀
2.1 我國臨終關(guān)懷模式仍需探索
目前我國主要的臨終關(guān)懷模式有“PDS模式”和“施氏模式”[4]。PDS模式較為全面地構(gòu)建了“一個中心，三個方位，九個結(jié)合”體系，即以解除患者的病痛為中心，在服務(wù)層面上，堅持臨終關(guān)懷醫(yī)院、社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)與家庭臨終關(guān)懷病房相結(jié)合；在服務(wù)主體上，堅持國家、集體、民營相結(jié)合；在服務(wù)費(fèi)用上，堅持國家、集體和社會投入相結(jié)合的模式。而施氏模式更多地將重點(diǎn)放在鄉(xiāng)村，將家庭臨終照護(hù)模式作為臨終關(guān)懷的主要模式。
但這兩種模式均有其局限性。“PDS模式”較為理想化地考慮了各方面因素，但在實(shí)施過程中又遇到諸如實(shí)際參與的工作者數(shù)目少、機(jī)構(gòu)少、需要的經(jīng)費(fèi)不能滿足等各種客觀的現(xiàn)實(shí)問題，無疑帶來巨大的挑戰(zhàn)。“施氏模式”所強(qiáng)調(diào)的家庭臨終照護(hù)模式，在經(jīng)濟(jì)發(fā)展所帶來的人口流動速度加快以及“空巢老人”增多等現(xiàn)狀制約下，開展起來也較為困難。
2.2 我國發(fā)展臨終國關(guān)懷事業(yè)面臨問題
2.2.1 醫(yī)護(hù)人員素質(zhì)不高
臨終關(guān)懷事業(yè)是一門具有廣泛交叉性的邊緣性質(zhì)學(xué)科，涉及醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、倫理學(xué)、社會學(xué)、哲學(xué)等多門學(xué)科，醫(yī)護(hù)人員是發(fā)展此項事業(yè)的中堅力量，因此對從事臨終關(guān)懷事業(yè)的醫(yī)護(hù)人員有著較高的要求，即醫(yī)務(wù)人員不僅要有崇高的職業(yè)道德、正確的生死觀，還要具有豐富的醫(yī)學(xué)與人文科學(xué)知識和熟練的實(shí)際操作技能。但我國當(dāng)前現(xiàn)狀是：醫(yī)護(hù)人員對臨終關(guān)懷知識明顯缺乏，對開展臨終關(guān)懷的認(rèn)識不足，往往偏重于搶救與治療，對臨終病人的心理需求、精神需求等方面往往束手無策。醫(yī)院目前的臨終關(guān)懷服務(wù)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足病人和家屬的需要[5]。
2.2.2 社會資金的缺乏與保障制度的欠缺
目前，我國臨終關(guān)懷的具體形式包括獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院、綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷病房、家庭臨終關(guān)懷[6]。盡管如此，無論是上述哪種形式，由于臨終關(guān)懷事業(yè)本身具有公益性的特點(diǎn)，我國財政基金對公共醫(yī)療衛(wèi)生和社會公益項目的支出相對較少，因此會出現(xiàn)比較艱難的發(fā)展局面。在我國現(xiàn)有的經(jīng)濟(jì)條件下，想要從資金渠道挪出專項經(jīng)費(fèi)來發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)，建立沒有盈利的關(guān)懷病房是相當(dāng)困難的[7]。
2.2.3 缺乏對正確的死亡價值觀的社會引導(dǎo)
當(dāng)前中國人對于死亡的認(rèn)識較為傳統(tǒng)，追求長生觀與樂生觀，以家庭生活頤養(yǎng)天年為重，與臨終關(guān)懷事業(yè)“不以延長生命為目的，而已減輕身心痛苦為宗旨”的思想不能很好地接軌，而社會極少有與之相關(guān)的人文宣傳，大多數(shù)病患思想依舊守舊，認(rèn)為去臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)意味著家人的拋棄，或者即使病患可以接受這種臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的護(hù)理，家人也會認(rèn)為自己會受到良心的譴責(zé)，再加上社會媒體宣傳普及不夠到位，由此看出，社會中的大多數(shù)人并不能深刻地理解臨終關(guān)懷的真實(shí)含義，死亡價值觀缺乏正確的社會引導(dǎo)。
2.2.4 我國臨終關(guān)懷事業(yè)缺乏法律和政策保障
我國正處于社會主義初級階段，對于制定符合我國基本國情的法律和政策保障，還需要進(jìn)一步探索。但在短期內(nèi)，要求國家和政府制定與臨終關(guān)懷事業(yè)配套的政策與法律體系，還是比較困難的，因此這會讓臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)實(shí)際的工作開展陷入到一種尷尬的境地。
3 如何解決我國臨終關(guān)懷事業(yè)的困境
3.1 進(jìn)一步探索符合我國國情的臨終關(guān)懷模式
只有在已有的國內(nèi)外臨終關(guān)懷模式的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展現(xiàn)狀，探索出一種符合中國特色社會主義的臨終關(guān)懷模式，才能促進(jìn)我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展，最大限度的滿足社會對臨終關(guān)懷的需求。在我國目前被承認(rèn)的“PDS模式”與“施氏模式”，共同注重家庭臨終關(guān)懷與社區(qū)臨終關(guān)懷的結(jié)合，但近些年來家庭―社區(qū)―醫(yī)護(hù)人員相結(jié)合的臨終關(guān)懷模式興起，在一定程度上縮小了臨終關(guān)懷的內(nèi)容范圍，擴(kuò)大了收治對象與志愿者的隊伍，擴(kuò)大了區(qū)域的覆蓋面等，可以更好地適應(yīng)社會發(fā)展的需要。但為了進(jìn)一步探索更加完善的臨終關(guān)懷模式，還需要未來全社會共同的努力。
3.2 建立健全政策與法律體系提供保障
首先，國家應(yīng)該作為臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的主體，組織國家、集體、社會團(tuán)體和個人相結(jié)合。國家本身應(yīng)該制定相關(guān)的政策為臨終關(guān)懷事業(yè)提供專項資金支持，并由相關(guān)的機(jī)制來確保專款專用，明確管理監(jiān)督責(zé)任，防止貪污濫用，違法必究；其次，由于我國人口眾多，看病難、看病貴成為許多百姓的困難，因此應(yīng)制定相關(guān)公費(fèi)醫(yī)療報銷制度、醫(yī)療保險制度、大病統(tǒng)籌制度來惠及病人；另外由于我國臨床醫(yī)務(wù)護(hù)理人員的素質(zhì)有較大局限性，應(yīng)該制定相應(yīng)的政策對醫(yī)生、護(hù)士、器械操作人員、管理人員的比例進(jìn)行合理的分配，并對其資歷進(jìn)行考察，同時加強(qiáng)對其的管理教育；還需逐步建立健全對于臨床護(hù)理人員培訓(xùn)制度和考核制度，尤其對其專業(yè)醫(yī)療護(hù)理知識、倫理知識、心理學(xué)知識、急救知識、儀器操作技能加強(qiáng)教育，并通過臨終關(guān)懷執(zhí)業(yè)醫(yī)師考核標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行錄入。總之，國家的政策與法律體系應(yīng)該確保臨終關(guān)懷事業(yè)走向制度化與規(guī)范化，惠及范圍應(yīng)擴(kuò)大，在具體的實(shí)施進(jìn)程中，應(yīng)建立一套嚴(yán)密的規(guī)章體系來確保各項目的規(guī)范化實(shí)施，比如是否對病人進(jìn)行臨終關(guān)懷護(hù)理，需要征詢病人及其家屬的意見，對于病人采用什么樣的治療方式，是否愿意放棄臨終搶救等細(xì)則，需要簽署知情同意書，以免出現(xiàn)不必要的醫(yī)患糾紛。
3.3 增加臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)數(shù)量，優(yōu)化其服務(wù)質(zhì)量
目前我國臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)存在著數(shù)量少，區(qū)域分布不均勻，年齡與疾病譜局限性等現(xiàn)狀，主要的臨終關(guān)懷服務(wù)機(jī)構(gòu)的形式有獨(dú)立的臨終關(guān)懷醫(yī)院、在綜合醫(yī)院開設(shè)臨終關(guān)懷病房、臨終關(guān)懷的居家服務(wù)等，因此未來在臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的設(shè)立中，應(yīng)注意多元化。比如一是由民營資本或外資設(shè)立；二是由民政部門與福利院聯(lián)手創(chuàng)立；三是整合衛(wèi)生資源，由小醫(yī)院專項成立臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)[8]，可以節(jié)約社會資源。另外，可以充分發(fā)揮社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的作用，在已有全科醫(yī)學(xué)治療的基礎(chǔ)上，可以在其中建立臨終關(guān)懷中心，可以實(shí)現(xiàn)家庭關(guān)懷和社區(qū)關(guān)懷的結(jié)合[8]。
3.4 優(yōu)化臨終關(guān)懷醫(yī)療隊伍
由于臨終關(guān)懷是一門邊緣叉學(xué)科，因此對于從事臨終關(guān)懷的工作人員有著很高的要求。每位工作人員除了需要有精湛的醫(yī)療知識與技術(shù)外，還需要有極強(qiáng)的社會責(zé)任感，極高的社會道德要求，因此對于每個工作人員進(jìn)行系統(tǒng)的專業(yè)培訓(xùn)顯得尤為重要，建立相應(yīng)的組織來對工作人員進(jìn)行專業(yè)知識和死亡觀教育是必不可少的。另外，還要加強(qiáng)不同臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的學(xué)術(shù)研究，正如多伊爾博在“面向21世紀(jì)的臨終關(guān)懷運(yùn)動”的專題報告中指出：21世紀(jì)臨終關(guān)懷的發(fā)展將在很大程度上依賴臨終關(guān)懷工作者學(xué)術(shù)研究水平和對臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研究的熱心程度。臨終關(guān)懷學(xué)能否發(fā)展成為一門學(xué)科，同樣取決于從事臨終關(guān)懷工作人員在學(xué)術(shù)領(lǐng)域的進(jìn)展和成績。因此，加強(qiáng)臨終關(guān)懷的學(xué)科建設(shè)，促進(jìn)國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流，互相借鑒經(jīng)驗，從而優(yōu)化臨終關(guān)懷醫(yī)療隊伍素質(zhì)。
4 小結(jié)
綜上所述，在我國老齡化人口增多、青年流動人口增多、大量獨(dú)生子女涌現(xiàn)的年代，臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)應(yīng)時而生，并走在逐步探索的進(jìn)程中，需要全社會共同的努力，通過全科醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者、心理專家、法律工作者、慈善家和志愿者等廣大工作者的貢獻(xiàn)，在中國特色社會主義偉大旗幟的引領(lǐng)下，臨終關(guān)懷事業(yè)正在走上一條制度化、規(guī)范化、法制化的道路。美國德蘭中心臨終關(guān)懷計劃主任喬安娜?林認(rèn)為[9]：我們必須改變對待死亡的態(tài)度，是越來越多的人放棄人工呼吸機(jī)、心臟起搏器、血液透析和鼻飼等方法來維持朝不保夕的生命，應(yīng)該采取安詳平靜的態(tài)度而不是恐慌和抵抗，使軀體處于一種相對舒適的狀態(tài)來度過生命的最后時期。臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)體現(xiàn)了較多的人文關(guān)懷，全社會參與者將會有一種極強(qiáng)的社會榮譽(yù)感。我們應(yīng)加強(qiáng)對臨終關(guān)懷事業(yè)的探索研究，并在實(shí)踐中逐步開展落實(shí)，促進(jìn)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。
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現(xiàn)代意義的社會工作發(fā)源于19世紀(jì)末20世紀(jì)初的西方，通過英國“濟(jì)貧法”的頒布產(chǎn)生，并由此出現(xiàn)慈善組織會社、睦鄰運(yùn)動等，社會工作一步一步發(fā)展至今。一般指以利他主義為指導(dǎo)，以科學(xué)的知識為基礎(chǔ)，運(yùn)用科學(xué)的方法進(jìn)行的助人服務(wù)活動。社會工作狹義方面是針對弱勢群體的服務(wù)，但隨著社會的進(jìn)步和發(fā)展，社會問題不斷涌現(xiàn)，社會工作的領(lǐng)域也隨之?dāng)U大，涉及日常生活、就業(yè)及個人行為等多方面內(nèi)容。
我們不難發(fā)現(xiàn)，臨終關(guān)懷和社會工作在本質(zhì)上都是一種助人服務(wù)，學(xué)者M(jìn)c Donnell認(rèn)為，“臨終關(guān)懷是社會工作價值、原則與實(shí)踐的具體化”，二者的結(jié)合能同時促進(jìn)社會工作和臨終關(guān)懷的發(fā)展。臨終關(guān)懷的興起，使社會工作的內(nèi)容有所拓展，同時，臨終關(guān)懷也正是引入了社會工作的系統(tǒng)論觀點(diǎn)，強(qiáng)調(diào)為患者提供“四全照顧”，即全人、全家、全隊、全程照顧。將社會工作引入臨終關(guān)懷機(jī)制中，對二者來說都大有裨益。一般來說專業(yè)的臨終關(guān)懷由醫(yī)務(wù)人員、社會工作者、心理專家、志愿者等組成綜合團(tuán)隊，在團(tuán)隊中，緩解和控制病人的疼痛，滿足患者的生理需求是醫(yī)務(wù)人員的職責(zé)，心理輔導(dǎo)和治療是心理專家的責(zé)任，“剩余領(lǐng)域”的部分則主要由社會工作者進(jìn)行，其中包括對患者的關(guān)懷照顧、情緒疏導(dǎo)，對患者家屬的悲傷輔導(dǎo)服務(wù)，另外還有醫(yī)患關(guān)系的協(xié)調(diào)、社會資源整合如資金籌集，還有病患生前醫(yī)院的達(dá)成等，同時，在缺乏宗教人士的情況下，社會工作者還需承擔(dān)對患者的靈性關(guān)懷，幫助患者平靜安詳?shù)仉x開。由此可以看出，社會工作與臨終關(guān)懷二者聯(lián)系密切，相互促進(jìn)。
二、社會工作介入兒童臨終關(guān)懷的內(nèi)容
（一）兒童臨終關(guān)懷的重要性
臨終關(guān)懷的中國人重視“生”，生命的誕生是值得慶賀的事情，隨著社會生活的進(jìn)步，國人也逐步開始重視“死亡”的質(zhì)量。對于患者來說，死亡是不可避免的，臨終關(guān)懷通過宗教、心理醫(yī)師和社會工作者的介入，旨在讓患者能夠安詳平靜地離開，而不是充滿痛苦和焦慮，在此層面上，臨終關(guān)懷正在被越來越多人所接受。同時，社會工作介入到臨終關(guān)懷領(lǐng)域也逐漸引起了社會各界的關(guān)注。前面筆者已經(jīng)提出了社會工作與臨終關(guān)懷的相似性及其聯(lián)系，這是社會工作介入臨終關(guān)懷的可能性。同時還必須注意到這種介入的必要性：首先按照馬斯洛的需要層次理論來說，需要滿足生理、安全、愛與歸屬、尊重、和最終的自我實(shí)現(xiàn)的需要，臨終關(guān)懷中醫(yī)護(hù)工作者的介入為患者提供了生理和安全的需要，社會工作的介入則能滿足愛與歸屬、尊重和自我實(shí)現(xiàn)的自我實(shí)現(xiàn)需求。社會工作通過專業(yè)的工作方法，幫助患者滿足臨終心愿，以及其親屬減少心理痛苦，調(diào)整心態(tài)，平靜面對死亡，有尊嚴(yán)地離開這個世界;其次，近年來，家庭功能的缺失使得機(jī)構(gòu)的作用逐漸凸顯，但是綜合醫(yī)院所缺少的人文關(guān)懷無法滿足臨終患者的心理需求，存在一定的局限性，因此，社會工作者介入在此過程中扮演的角色和發(fā)揮的功能就顯得更為重要。
臨終關(guān)懷在我國已有一定的發(fā)展，受到了來自不同學(xué)科的廣泛關(guān)注，包括醫(yī)學(xué)視角、倫理學(xué)視角、人口學(xué)視角等，都為臨終關(guān)懷的中國化提供了理論與指導(dǎo)，但從社會工作角度的研究并不多，對于“社會工作介入臨終關(guān)懷”的探討更是少之又少，不僅理論研究的部分涉及少，社會工作介入臨終關(guān)懷的具體實(shí)踐更是目前中國臨終關(guān)懷領(lǐng)域所缺少的，這就使得了臨終關(guān)懷難以較好地實(shí)現(xiàn)其目標(biāo)和理念。通過查閱文獻(xiàn)，筆者發(fā)現(xiàn)目前在國內(nèi)對于社會工作介入臨終關(guān)懷的為數(shù)不多的研究中，探討的話題還比較局限，多是涉及本土化過程中的困境并以此提出對策和方法，以更好地促進(jìn)臨終關(guān)懷領(lǐng)域的發(fā)展和社會工作的拓展。同時筆者還注意到國內(nèi)的研究中社會對老年臨終患者的關(guān)注較多，而對于兒童的臨終關(guān)懷是涉及很少的，這是國內(nèi)此領(lǐng)域研究存在的局限性。據(jù)資料顯示，白血病、淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤在兒童期發(fā)病率極高（神經(jīng)母細(xì)胞瘤只發(fā)生在兒童期），特別是白血病，是兒童中常見的腫瘤病癥，近年來也逐步引起了社會各界的關(guān)注。這類腫瘤病癥一旦錯過及時的治療機(jī)會就會惡化，使兒童面臨死亡的威脅。還有先天心臟病、腦血管疾病這種難以救治的病兒童可能患上。這種“白發(fā)人送黑發(fā)人”的悲劇對父母對家人都是巨大的打擊。宗教對國人的影響比不上西方，在國外，親人的離去是悲痛的，但不少虔誠的教徒相信這種離開是生命的解脫，是離上帝更近一步，因此他們會積極地看待這種逝去，但在國內(nèi)，由于缺乏死亡教育，同時受傳統(tǒng)觀念的影響，死亡終歸是不好的，更別提自己的孩子還未看過多少世界就比自己先離開。因此，對于兒童的臨終患者更應(yīng)該引起社會工作者的關(guān)注。臨終關(guān)懷應(yīng)拓寬關(guān)懷對象，有針對性地對兒童患者進(jìn)行照顧，對其親屬進(jìn)行心理安撫。對兒童患者的案例，社會工作者的介入顯得更加重要。首先，兒童由于年齡小，尚且不諳世事，經(jīng)歷少，不成熟，尚且不懂死亡是何物，更何況是面對死亡。社會工作者在此過程能夠通過死亡教育讓他兒童懂得面對死亡，接受死亡。其次，兒童患者的親屬對于此極易產(chǎn)生情緒波動，而孩子的情緒和心理容易受父母親人的左右，進(jìn)而影響孩子的治療和照顧，在此環(huán)節(jié)，社會工作的內(nèi)容應(yīng)包括盡量減少其家屬的負(fù)擔(dān)，疏導(dǎo)情緒，幫助家屬以積極的心態(tài)和狀態(tài)照顧患者，通過對其家屬的服務(wù)更好地對患者進(jìn)行關(guān)懷。同時，兒童患病期間，患者和親屬在情緒上都易暴易怒易煩躁，不利于患者的照顧，因此社會工作的介入應(yīng)可以較好地調(diào)節(jié)父母和孩子之間的關(guān)系，以親子間最好的狀態(tài)陪伴兒童患者走完生命剩下的路。
（二）社會工作對兒童臨終關(guān)懷的介入
兒童不同于成人，社會化剛剛起步，各方面尚不成熟，對于這些患者的關(guān)懷應(yīng)該與成人、老年人區(qū)分開來。從確診病危到死亡這一時間段內(nèi)，無論對兒童患者本身還是對其親人來說，都是漫長的煎熬，因此，社會工作者必須充分發(fā)揮其作用，幫助患者及其親屬。在兒童期，兒童開始進(jìn)行自我認(rèn)知，是社會交往的關(guān)鍵時期，同時游戲和同伴是此階段不可缺少的。但是，這些兒童患者必須呆在醫(yī)院或者臨終關(guān)懷病房里，不能和自己的同伴玩耍，還有脫發(fā)、身體虛弱讓兒童開始意識到自己與正常兒童的不同，他們可能因此焦躁、痛苦、悲傷、絕望，甚至拒絕接受治療，這對于他們的照顧是不利的。社會工作者必須充分整合資源來滿足患者的需求，滿足兒童“愛與歸屬”的需要。首先，可以在醫(yī)院或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)中設(shè)立相應(yīng)的兒童關(guān)懷區(qū)，換掉白床單白病袍，將病房的布置增添活潑積極的色彩和物品;其次，社會工作者在此時應(yīng)充分扮演兒童患者玩伴的角色，講故事，做游戲，分擔(dān)患者對痛苦的注意力，同時減輕其家屬的負(fù)擔(dān)，創(chuàng)建積極的照顧氛圍，調(diào)整患者及其家屬的心態(tài);社會工作者可以主動整合同個地區(qū)或相鄰區(qū)域的兒童病患，彼此組成玩伴，減少孤單的情緒，感受愛與歸屬。其親屬也可以組成相應(yīng)的團(tuán)體，互相幫助，互相鼓勵，互相支持，有利于減輕家屬的生理和心理負(fù)擔(dān)，無論對誰都是積極的。
中圖分類號：R473 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：1672-3791（2014）03（b）-0244-01
臨終關(guān)懷（hospitalpice）是指向臨終病人及其家屬提供一種全面的照料，包括生理、心理、社會等方面，使臨終病人生命得到尊重，癥狀得到控制，生命質(zhì)量得到提高，家屬的身心健康得到維護(hù)和增強(qiáng)，使病人在臨終時能夠無痛苦、安寧、舒適地走完人生的最后旅程，臨終關(guān)懷已成為一門目的在探討臨終患者的生理，心理和社會實(shí)踐規(guī)律，與多學(xué)科領(lǐng)域的知識和方法密切相關(guān)的一門新的邊緣學(xué)科。[1]
1 癌癥患者臨終關(guān)懷的必要性
根據(jù)世界衛(wèi)生組織（WHO）最新公布的數(shù)據(jù)顯示，癌癥已經(jīng)僅次于心腦血管疾病而成為世界致死率的罪魁禍?zhǔn)譡2]，這是多么可怕的事實(shí)，隨著癌癥發(fā)生率的大幅增加，對于癌癥患者的臨終關(guān)懷也被大家提到了工作日程上來，對于腫瘤患者我們有必要對其在臨終時進(jìn)行照顧，安慰。這不僅是我們作為醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)盡的責(zé)任，也是不可推卸的義務(wù)。它不但可以使患者在心里得到慰藉，還可以使他免受不必要的痛苦，同時也可以讓患者家屬得到一種更高質(zhì)量的服務(wù)滿足，為患者家屬免去對患者的擔(dān)心，以及后顧之憂，它同時也體現(xiàn)了醫(yī)患關(guān)系的良好發(fā)展，代表了醫(yī)生的良好的道德素養(yǎng)。
2 癌癥患者臨終關(guān)懷的內(nèi)容
（1）讓患者對死亡不會心生恐懼，把死亡看作是一個正常過程。
（2）給予患者足夠的關(guān)懷。使患者能夠減輕痛苦，對于難以忍受的癥狀也可以從心理生理上更能接受。
（3）臨終關(guān)懷并不是要延長患者的生命，而是要提高患者的生存質(zhì)量。
（4）在患者的最后階段，出于人道主義，盡量的無痛苦，舒適、安詳?shù)仉x開。
3 癌癥患者臨終關(guān)懷的模式
3.1 打造確保臨終關(guān)懷護(hù)理持續(xù)發(fā)展的人才隊伍
典型的臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊是由醫(yī)生，護(hù)士，社會工作者，宗教人士，志愿者，政府和慈善團(tuán)體人士共同組成的跨學(xué)科的專業(yè)隊伍所組成。先從醫(yī)護(hù)人員這個團(tuán)隊做起，再發(fā)展影響更多人加入到臨終關(guān)懷服務(wù)的隊伍中。醫(yī)護(hù)人員是臨終關(guān)懷的直接實(shí)行者，這也可以說成是一門科學(xué)，保函了人文，道德，等內(nèi)容，也可以設(shè)立《臨終關(guān)懷》課程，普及學(xué)生臨終關(guān)懷的認(rèn)識，提高他們對臨終關(guān)懷的正確認(rèn)識，樹立正確的臨終關(guān)懷觀念，將來加入臨終關(guān)懷服務(wù)的隊伍。繼續(xù)教育是在校教育的補(bǔ)充和深化，是推動臨終關(guān)懷發(fā)展的關(guān)鍵環(huán)節(jié)。通過成立臨終關(guān)懷學(xué)習(xí)班，培訓(xùn)班，定期讓在職醫(yī)護(hù)人員接受理論學(xué)習(xí)，對醫(yī)護(hù)人員普及臨終關(guān)懷的理念[3]。對薄弱環(huán)節(jié)應(yīng)加強(qiáng)教育，對癌癥患者家屬者的心理，臨終階段的心理及其特點(diǎn)，臨終癌癥患者常見的心理壓力等以及相關(guān)的針對性措施需求開展有針對性的教育。
3.2 建立多種形式的服務(wù)機(jī)構(gòu)，多渠道發(fā)展臨終關(guān)懷事業(yè)
應(yīng)在現(xiàn)有醫(yī)療條件的基礎(chǔ)上，因地制宜地建立以家庭―社區(qū)―醫(yī)院相結(jié)合的臨終關(guān)懷服模式。通過政府支持和社會資金的注入建立起以社區(qū)為中心的服務(wù)部門，使得這部分人群更方便，快捷的感受到這種便利的措施，及其以人為本的理念照顧到不同人群的需要。
3.3 建立專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，完善和改革相關(guān)制度
在國內(nèi)外臨終關(guān)懷研究基礎(chǔ)上，建立適應(yīng)本地醫(yī)療護(hù)理水平的層面，對相關(guān)人員進(jìn)行專業(yè)化培訓(xùn)，盡量與國際化接軌，這是社會對癌癥患者的權(quán)利和義務(wù)，臨終關(guān)懷社區(qū)部門和臨終關(guān)懷的人員配備，設(shè)施的配備，都要有臨終關(guān)懷服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)，使得更規(guī)范化來指導(dǎo)各級醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)的醫(yī)護(hù)人員開展臨終關(guān)懷的臨床實(shí)踐。政府也應(yīng)該加大對這方面工作的力度，社會的關(guān)注度也會對這項事業(yè)起到推波助瀾的良好作用，同時要加大相關(guān)的法律保障體系建設(shè)，使得這項制度更加完善，健全社會保障體系，改革調(diào)整醫(yī)療保險制度[4]。將各種形式的臨終關(guān)懷服務(wù)產(chǎn)生的費(fèi)用納入醫(yī)療保險范圍，使臨終病人能享受到醫(yī)療福利，真正受益。
4 臨終關(guān)懷癌癥患者社會給予的關(guān)注意義
臨終關(guān)懷對于社會來講，有著深遠(yuǎn)的意義所在，我們每個人都處在社會之中，我們每戶家庭都會碰到這樣的事情，所以他是與我們的生活密切相關(guān)，我們大家應(yīng)該給予臨終關(guān)懷一定的關(guān)注，這也充分體現(xiàn)了祖國大家庭的溫暖，中華民族的幾千年來的傳統(tǒng)美德，社會發(fā)展的標(biāo)準(zhǔn)所在，人類進(jìn)步的基礎(chǔ)，對于臨終關(guān)懷的人文關(guān)注是非常有必要的，從小處看，又與我們內(nèi)心相連，對老人的責(zé)任義務(wù)，在今后的生活之中不會有內(nèi)疚感，會對我們的學(xué)習(xí)和工作有所幫助。同時也是社會文明的標(biāo)志臨終者關(guān)心家庭子女等未竟之事。家庭親友給臨終者以照顧與愛心，以及臨終關(guān)懷團(tuán)隊的成員給予臨終者及家屬全面的關(guān)懷，在這充分地展示了人類感情的真誠，生的意義，死的價值，都通過臨終關(guān)懷顯示出來了。死亡的存在促成了人生文明的發(fā)展，人類文化的鑄成。而且臨終關(guān)懷也反映了人類文化的時代水平，特別是非物質(zhì)文化中的信仰、價值觀、倫理道德、審美意識、宗教、風(fēng)俗習(xí)慣、社會風(fēng)氣等集中的表現(xiàn)。現(xiàn)代社會生活模式的一個顯著特點(diǎn)，就是家庭規(guī)模與職能縮小，這些人在臨終之際，將會只有一個子女照護(hù)，其精力往往不夠，故而做為團(tuán)隊照護(hù)的臨終關(guān)懷尤顯迫切需要。總之，臨終關(guān)懷將廣泛地為臨終者、為家屬親友、為社會所需要。它是社會文明進(jìn)步的標(biāo)志，它反映不同國家、地區(qū)和民族社會文化的時代特征，有其深刻的社會歷史意義。具有中國特色的臨終關(guān)懷的建立對中國的臨終關(guān)懷活動有著自己的特點(diǎn)、自己的模式，如據(jù)上海、天津的調(diào)查，對死亡采取“順其自然”的態(tài)度，對死亡的懼怕心理較輕，對重危病人亦非強(qiáng)求全都給予繼續(xù)的無效的治療[5]。我們認(rèn)為，建立具有中國特色的臨終關(guān)懷研究體系和運(yùn)行程序，就是建立多種形式的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，如安寧病院、醫(yī)院附屬病房和家庭護(hù)理等形式得到大力發(fā)展。對醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行一些有關(guān)死亡教育，經(jīng)臨終關(guān)懷培訓(xùn)之后，由部分人組成的服務(wù)團(tuán)隊對醫(yī)院中的臨終病人進(jìn)行集中照護(hù)，或居家照護(hù)，發(fā)展符合我國國情的家庭病床，這些作法都是值得大力推廣的。
參考文獻(xiàn)
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1. 1 一般資料 2013 年10 月~2014 年10 月本院收治的晚期腫瘤患者中抽取90 例患者作為研究對象, 將這90 例患者隨機(jī)分成對照組45 例, 實(shí)驗組45 例。對照組中男25 例, 女20 例, 年齡59~74 歲, 平均年齡(66.325.28) 歲, 其中肺癌患者15 例、肝癌患者13 例、結(jié)腸癌患者12 例、胃癌患者5 例。實(shí)驗組中男26 例, 女19 例, 年齡58~75 歲, 平均年齡(66.695.44) 歲, 其中肺癌患者14 例、肝癌患者12 例、結(jié)腸癌患者12 例、胃癌患者7 例。參與研究的90 例患者均符合惡性腫瘤晚期的診斷標(biāo)準(zhǔn), 所有研究對象均有疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲減退、惡心嘔吐等臨床癥狀。兩組患者年齡、性別、病情種類等一般資料方面比較, 差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P0.05), 具有可比性。
1. 2 方法 對照組進(jìn)行常規(guī)的治療和護(hù)理, 例如放療、化療、抗癌藥物的應(yīng)用, 如果情況危急則送入ICU 搶救。實(shí)驗組的患者給予臨終關(guān)懷具體包括：①成立臨終關(guān)懷小組, 由12名工作年資在5 年以上的護(hù)士和6 名醫(yī)生組成, 同時安排患者入住環(huán)境良好的單間病房, 為患者配備齊全的設(shè)備如呼叫裝置、給氧裝置、電動吸引器或吸痰裝置、氣墊床等;按照患者的意愿且符合要求的情況下布置病房, 例如擺放患者喜愛的物品、照片等;安排心理醫(yī)生或家屬與患者進(jìn)行心理溝通, 輕松聊天。由臨終關(guān)懷小組為患者制定具有針對性的關(guān)懷方案, 盡量滿足患者的合理需求。②小組的醫(yī)護(hù)人員依據(jù)循證護(hù)理原則對患者進(jìn)行有效的、合理的護(hù)理治療方案, 幫助患者改善疼痛、失眠、乏力、消瘦、衰弱、食欲減退、惡心嘔吐、腸胃不適等癥狀, 同時給予營養(yǎng)支持。③給予心理支持, 幫助患者緩解內(nèi)心的恐懼, 依據(jù)患者不同的心理階段如否認(rèn)期、憂郁期、憤怒期、接受期進(jìn)行針對性的個案護(hù)理。④滿足患者的需要, 尊重患者的權(quán)利, 例如選擇死亡方式等。同時對患者和家屬進(jìn)行死亡教育, 減輕不安與恐懼。⑤對患者的家屬進(jìn)行心理支持, 耐心、細(xì)心地了解患者家屬的心理情況, 與患者的家屬建立良好的關(guān)系, 用心幫助患者家屬解開心結(jié), 傾聽他們內(nèi)心的悲痛。
1. 3 觀察指標(biāo) 患者的生活質(zhì)量、情緒功能、軀體功能、認(rèn)知功能、臨終期第1 個月的死亡率、住院費(fèi)用。關(guān)懷1 個月后進(jìn)行數(shù)據(jù)比較。
1. 4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS18.0 統(tǒng)計學(xué)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計分析。計量資料以均數(shù) 標(biāo)準(zhǔn)差( x-s) 表示, 采用t 檢驗;計數(shù)資料以率(%) 表示, 采用2 檢驗。P0.05 表示差異具有統(tǒng)計學(xué)意義。
2 結(jié)果
實(shí)驗組的患者在整體的生活質(zhì)量、情緒功能、軀體功能、認(rèn)知功能、日住院費(fèi)用方面均優(yōu)于對照組的患者, 兩組對比差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P0.05)。見表1。實(shí)驗組在臨終期的第1 個月的死亡率少于對照組, 差異具有統(tǒng)計學(xué)意義
(P0.05)。
3 討論
本次研究中, 對實(shí)驗組的患者進(jìn)行臨終關(guān)懷, 其生活質(zhì)量、情緒功能、軀體功能、認(rèn)知功能、日住院費(fèi)用均顯著優(yōu)于對照組(P而臨終期的第1 個月的死亡率少于對照組(P這表明對晚期腫瘤患者進(jìn)行臨終關(guān)懷可以提高患者生活質(zhì)量, 改善患者恐懼與不安的心理狀態(tài), 同時也減輕了家屬的悲痛情緒及其經(jīng)濟(jì)壓力, 對臨床護(hù)理晚期腫瘤患者具有重要的意義。
